søndag den 15. september 2019

Fællesskaber med accept

I sidste weekend var Foreningen for Möbius Syndrom i Danmark samlet til det årlige weekendtræf. En weekend hvor der bliver udvekslet erfaringer, råd, anekdoter og livsfilosofier.

Vi taler om hvordan det er gået siden sidst, og hvad vi håber der er sket næste gang. Vi deler vores drømme og bekymringer, og mest af alt er vi bare sammen. Sammen om en fælles forståelse for vores egne og hinandens udfordringer.

Det er en weekend, hvor vi hver især har mulighed for at give og modtage. En weekend hvor mange af os med Möbius Syndrom føler os en smule mere hjemme, end vi gør i andre sammenhænge. Her er en forklaring ikke nødvendig fordi alle - både forældre, søskende og os med Möbius Syndrom - forstår hvad det drejer sig om. Denne årlige weekend er derfor en vigtig tradition for mange.

Weekenden med Möbiusforeningen er dog for mig ikke det eneste sted, hvor jeg føler mig accepteret som jeg er. Jeg har en fantastisk familie og nogle fantastiske veninder.

Mest af alt er der en gruppe piger, hvor jeg har kendt tre af dem siden børnehaven og de andre 3 er kommet til for fire-fem år siden. Stort set alle i den pigegruppe døjer med noget enten fysisk eller psykisk.

Vi mødtes fredag aften og snakken gik som den altid gør, og vi kom til at snakke om, hvad det er der fungerer ved os. Svaret er enkelt: vi føler os alle forstået og accepteret som vi er, når vi er sammen. Der er plads til, at vi kan være os selv fuldstændigt, og det er så utroligt vigtigt.

Jeg kan overleve meget selv, jeg kan være stærk og klare mig alene til et vist punkt, men jeg ved med sikkerhed, at mit liv er bedre, når jeg fylder det med mennesker, der ser mig som jeg er og accepterer og holder af, hvad de ser.

torsdag den 29. august 2019

En lille opdatering

Det er ved at være meget længe siden, at jeg har været aktiv herinde. De seneste måneder er gået med at skrive eksamensprojekt på studiet, holde studentergilde for min lillesøster og derefter holde en rigtig dejlig og lang sommerferie.

I ferien brugte jeg blandt andet to uger på Rønde Højskole som frivillig hjælper. Den ene uge som hjælper til et familiekursus med 205 kursister, hvor over halvdelen var børn - det var en uge med masser af aktiviteter, hygge ved lejrbål og gang i den fra morgen til aften. Den anden uge var mere stille og rolig. Kurset rettede sig mod ældre mennesker og handlede dels om glæde og området ved Mols og Djursland. Det var fantastisk at hygge om 130 taknemmelige kursister, der spredte rigtig god stemning.

Nu er sommeren slut og jeg er startet på 2. semester på ergoterapeutuddannelsen i Aalborg. Det er stadig en uddannelse, jeg er glad for. På dette semester skal jeg i praktik for første gang- noget jeg er rigtig spædt på og ser meget frem til. Vi har lige fået adgang til vores praktikportal, hvor vi kan gå ind og ønske, hvor vi gerne vil hen. Udvalget er bredt og der er mange spændende valgmuligheder... Praktikken ligger i de sidste to uger af november, så jeg har stadig god tid til at forberede mig på det, og der kommer til at ske en masse i løbet af efteråret.

mandag den 29. april 2019

En tankevækkende dag

I torsdags var en helt fantastisk dag!

I forbindelse med ergoterapeutuddannelsen var mine studiekammerater og jeg på besøg på Aalborg psykiatriske sygehus for at høre om, hvilke roller ergoterapeuter kan spille i psykiatrien.

Forskellige ergoterapeuter skiftedes til at holde oplæg om deres arbejde på det forskellige psykiatriske afdelinger. Vi hørte om det intensive afsnit (alment kendt som det lukkede afsnit), det retspsykiatriske afsnit, hvor mennesker med en behandlingsdom er og det åbne afsnit, hvor de indlagte har friheden til at komme og gå.

Da jeg altid har været meget fascineret af psykiatrien, syntes jeg, at det var helt utroligt spændende at høre om arbejdslivet på de forskellige afdelinger og hvilke typer af mennesker man kommer til at møde som ergoterapeut i psykiatrien, hvilke forhold man arbejder under og helt konkret, hvilke arbejdsopgaver ergoterapeuter har i psykiatrien. Det er et område, der er meget tabuiseret, noget man ikke snakker nok om, og mennesker, der er eller har været i kontakt med psykiatrien bliver ofte mødt af fordomme og manglende forståelse, men som jeg altid har ment - og fik bekræftet igen i torsdags - er de jo bare mennesker ligesom alle andre.

Den mest spænende del af dagen var en rundvisning, hvor vi fik lov til at se træningskøkkener - hvor knivene var låst inde -, fitnessrum, sportshallen, sanserum, udendørs multibane og de generelle omgivelser på psykiatrisk sygehus - dog ikke sengeafsnit. Grunden til, at den oplevelse gjorde så stort indtryk på mig var, at det hele var låst. Vi skulle gennem sluseområder, smække dørene efter os. Vi gik gennem udendørsarealer, der var afskærmet af høje hegn - sikkerhedsforanstaltninger for at forhindre flugt, men også tryghedsskabende faktorer for, at de indlagte ikke skal være bange for eller forholde sig til omverdenen. Nogle dystre og interessante bileder, som er brændt fast i min erindring om i torsdags...

En anden oplevelse fra i torsdags, der er brændt ind i min erindring, er et helt fantastisk foredrag jeg var til om aftenen med norske Marie Hav Lundkvist, også kaldet Håptimisten. Marie har en sjælden muskel- og nervesygdom, der langsomt lukker ned for følelse og funktion i hele hendes krop. Sygdommen ramte Marie i det senere voksenliv, og hun sidder nu i kørestol som følge heraf - men det holder hende ikke tilbage!

Foredraget var en humoristisk og hjertevarm fortælling om, hvordan Marie lever med sin funktionsnedsættelse. Hun fortalte om, hvordan det er lige pludselig ikke at kunne det man plejer, hun fortalte om hvilke udfordringer det giver hende i hverdagen at sidde i kørestol, hvor mange forhindringer, man møder som kørestolsbruger i form af trapper, trin ind og ud ad offentlig transport, bumps på vejen, smalle passager, bakker, bjerge, klipper og sne. Men vigtigst af alt fortalte hun om sin stærke vilje og insisteren på at bevare sin værdighed til det sidste.

I sin tid som kørestolsbruger har Marie været på skiferie og stået på ski med sin familie, hun har været med til at bestige bjerge og ude at sejle - endda badet med børnebørnene i havet. Alt dette har kunnet lade sig gøre på grund af diverse hjælpemidler i form af forskellige terrængående kørestole, en lift og en tro på, at det kunne lade sig gøre.

For mig var Maries foredrag en fantastisk øjenåbner, der viste hvor meget det betyder for et menneske at have adgang til de hjælpemidler, som de har brug for, og hvor mange helt utrologe og fantastiske hjælpemidler der rent faktisk findes...

torsdag den 7. marts 2019

To synspunkter

I dag har været en af de dage, hvor mine tanker er taget på langfart på den gode måde... på turen hjem har tankerne vandret fra ergoterapi til handicaps, udfordringer og til måden, man håndterer sine udfordringer på, når man møder dem.

Den første model, vi blev introduceret til på uddannelsen er APO-modellen. Kort sagt siger den, at man som ergoterapeut er nødt til både at se på personen, dennes omgivelser og hvilke krav en aktivitet stiller, for at få et billede af, hvilke forudsætninger et menneske har for at kunne deltage i en aktivitet.

Det er nemlig ikke nok bare at kigge på personens diagnose for at kunne se, om en given aktivitet er mulig, De omgivelser, en person befinder sig i har nemlig lige så meget at sige. Her mener jeg både de fysiske omgivelser, men i høj grad også de sociale omgivelser - hvem har personen i sit liv? Er disse personer en hjælp og støtte for personen, eller måske en hindring? Man kan altså give to forskellige personer præcis den samme diagnose, men måderne de lever med den på kan være vidt forskellige.

Når jeg tænker tilbage på mit eget liv, min egen barndom og min egen opdragelse, går det op for mig, hvor sandt den teori faktisk er. Da jeg skulle starte i børnehave ville kommunen have mig i en specialbørnehave, mens mine forældre insisterede på, at jeg kom i en almindelig børnehave. Heldigvis vandt mine forældre denne diskussion, og jeg tror, at de havde ret i, at det var bedre for mig at møde "almindelige" børn, der kunne trække mig op, i stedet for at være sammen med handicappede børn, der ikke kunne udfordre mig og dermed måske kunne ende med at trække mig ned.

Nogle gange tænker jeg over, hvor jeg mon ville være i dag, hvis jeg havde gået i en specialbørnehave... Havde jeg gået i almindelig folkeskole? Var jeg blevet student? Havde jeg haft venner, der ikke var handicappede? Havde jeg lært at klatre i træer som barn? Disse spørgsmål får jeg selvfølgelig aldrig svar på, og jeg er heller ikke sikker på, at jeg ville have lyst til at høre dem.

Min pointe er, at jeg kom i almindelig folkeskole, jeg blev student, langt de fleste af mine venner er ikke handicappede og jeg klatrede i træer, på klatrevægge og gik armgang ligesom alle de andre børn i børnehaven, og jeg tror på, at grunden til, at jeg har gjort alle de ting skal findes i, at jeg aldrig fik at vide, at jeg ikke kunne disse ting pga. mit handicap. Mine forældre passede selvfølgelig på mig, men de sagde aldrig "Ida, det er ikke så godt, at du kravler op i det træ, når du ikke har så mange fingre at holde fast med." Hvis de havde sagt det til mig den gang, var jeg nok ikke klatret op i det træ som barn.

Det med træet er bare et eksempel, men jeg tror, det er et godt billede på, hvorfor jeg er, hvor jeg er i dag. Jeg tror, det er fordi jeg aldrig blev holdt tilbage af mit handicap, fordi jeg ikke fik at vide, at det kunne være en forhindring.

Dette er ikke en opfordring til forældre til børn med sjældne handicaps om, at de skal lade deres børn gøre ting, som er dømt til at gå galt, men det er en opfordring til ikke at pakke sit barn ind i vat, for hvis man hele livet har et beskyttende lag vat omkring sig, og derfor aldrig kommer udenfor sin comfortzone, så udvikler man sig heller ikke...

For mig at se, har man groft set to muligheder, når man har en diagnose: enten kan man se diagnosen som en svaghed og lade diagnosen vinde over ens drømme, og derfor aldrig nå til det sted, som man måske havde potentialet til. Eller også kan man vende sin diagnose, sin svaghed, til sin største styrke ved at se den i øjnene, tage kampen op.

For på den ene side er det jo vanvittigt uretfærdigt, at nogle mennesker fra fødslen er født med nogle udfordringer, der gør, at de fra start er bagud, og altid ville skulle kæmpe lidt hårdere end de andre. Men på den anden side bliver man stærkere for hver kamp, man vinder, og derfor tror jeg på, at de handicappede, der tager kampene op har en styrke, som "almindelige" mennesker ikke nødvendigvis har...

mandag den 4. marts 2019

Den første måned på UCN

I dag er det allerede præcis en måned siden, at jeg havde min første dag på ergoterapeutuddannelsen. Hold da op, hvor er det gået hurtigt!

Jeg er ved at være faldet ret godt til på uddannelsen og nyder - tro det eller lad være - faktisk at gå i skole igen med den struktur og rytme, det giver hverdagen.

Det er næsten to år siden jeg blev student, og dermed også næsten to år siden, jeg sidst gik til undervisning og havde lektier og forpligtigelser på den måde, Egentlig havde jeg regnet med, at det ville være en udfordring for mig at skulle være studerende, læse lektier og gå til undervisning, men det har faktisk været meget lettere end jeg havde troet. Indtil nu har mængden af lektioner og læsning også været overskuelig og dagene med undervisning rimlig korte, men der kommer nok mere og mere stof, vi skal sætte os ind i, jo længere vi kommer på uddannelsen.

Mine medstuderende har jeg et rigtigt positivt indtryk af, og jeg glæder mig til at lære dem endnu bedre at kende, og til at opleve alle de ting som de næste syv semestre kommer til at byde på. 

onsdag den 27. februar 2019

Kørestolsøvelsen

På første semester har ergoterapeutstuderende en dag, hvor de får stillet en kørestol til rådighed, og opgaven lyder på at tage en tur ind til byen og se, hvordan forholdende for kørestolsbrugere er. Denne øvelse går under navnet, Kørestolsøvelsen, og det er denne øvelse, jeg har brugt skoledagen på i dag.

I grupper af tre fik vi tildelt en kørestol, og meningen var, at vi skulle skiftes til hhv. at være kørestolsbruger og hjælper. Det var en meget speciel oplevelse - både det at være hjælper, men i høj grad også det at være kørestolsbruger.

I min gruppe lagde vi ud med at tage bussen ind til byen. Under denne del af dagen agerede jeg hjælper, og skulle sammen med den anden hjælper finde ud af, at få vores kørestolsbruger sikkert ombord og spændt fast i bussen, hvilket altså ikke er så lige til. Heldigvis var chaufføren rigtig sød og hjælpsom, og vi kom både ind og ud uden de store vanskeligheder.

Da vi nåede ind til byen trillede vi lidt rundt i gågader og indkøbscentre for at for en fornemmelse af, hvordan det er at skulle manøvrere sig omkring i en kørestol. Over middag havde mine to studiekammerater begge haft deres tur i kørestolen. Turen var altså kommet til mig, så jeg satte mig ned og blev positivt overrasket over, hvor let det faktisk er at rulle og styre sådan en stol. Vi var inde i Salling, og det meste af tiden gik det glat. Det blev dog udfordrende, når vi var inde mellem varerene på hylderne og stativerne. Der var ikke meget plads, og jeg var meget glad for at have en til at hjælpe mig med at skubbe og styre stolen - ellers kunne jeg godt have smadret et par af de dyre glas som vi kørte og kiggede på!

Dagen i dag har givet mig stof til eftertanke. Nok er jeg ramt af en sjælden diagnose, og nok er jeg vant til, at folk kigger en ekstra gang, når de går forbi mig på gaden. Det er alt sammen en del af mit liv, som jeg lever med og accepterer fuldt ud. Det er sjældent noget, jeg tænker over. Men den korte tid, jeg var kørestolsbruger i dag, har virkelig mindet mg om, hvor heldig jeg er.

Jeg kan tage bussen uden problemer. Jeg kan frit gå omkring i butikker uden at skulle bekymre mig om, hvorvidt der er plads til mig, eller om jeg kan nå dankortterminalen, eller om jeg kommer til at køre ind i og vælte noget. Jeg kan gå en tur på gaden uden at skulle bekymre mig om brosten, kantsten, stigninger, hældninger, trappetrin og at undgå at køre ind i andre mennesker. Alle de ting, man som almindeligt gående tager forgivet... Igen i dag er jeg blevet mindet om, hvor vigtigt det er, at man værdsætter og nyder de ting, man kan i stedet for at være træt af de ting, man ikke kan... 

mandag den 18. februar 2019

Anden uge på studiet og "Internat"

I sidste uge begyndte vi at tage hul på undervisningen. Vi er begyndt at dykke ned i den grundlæggende ergoterapi, og selvom det er meget basis og meget teoretisk læsning, er jeg allerede glad for det. Jeg synes, at det er virkelig interessant, og jeg glæder mig til at dykke endnu længere ned i ergoperatein og andre fag, vi skal have på første semester: pædagogik, psykologi, sociologi, anatomi og fysiologi.

Udover undevisningen har der været en del arbejde i vores studiegrupper, og jeg er heldigvis havnet i en gruppe med nogle mennesker, som jeg er kommet til ret godt at kunne lide. Vi hygger os samtidig med, at vi arbejder, og i mit hoved er det sådan det skal være

Torsdag til fredag havde vi vores "Internat" - også kaldet hyttetur, hvor vi var i en spejderhytte i Dronninglund. I løbet af dagen gennemførte vi en masse forskellige ryste sammen-aktiviteter, som studiegrupperne hver især havde stået for at planlægge. Vi havde en rigtig sjov og hyggelig dag i hanandens selskab, hvor vi fik muligheden for at få snakket med hinanden på kryds og tværs af studiegrupperne.

Da det officielle program var slut sidst på eftermiddagen kom vores tutorer og sammen med dem blev der hygget med spil før vi spise aftensmad og hyggede os med lidt at drikke. Stemningen var meget let og alle var rigtig gode til at snakke med hinanden og på den måde fik jeg sat navn på en del flere af ansigterne og lært nogle stykker lidt bedre at kende.

Den første uge på ergoterapeutuddannelsen

I dag er det præcis to uger siden, jeg trådte ind på UCN som ergoterapeutstuderende for første gang. Den første dag blev vi vist op i vores lokale, hvor studielederen tog imod os, og vi var fra start delt ind i studiegrupper, som vi skulle sidde sammen med.

De første dage gik med velkomst, rundvisninger, navnelege, øvelser i samarbejde, IT-intro og intro til uddannelsen og -stedet generelt. Det var nogle dage med mange praktiske informationser samtidig med, at vi lige så stille skulle begynde at lære hinanden at kende. Vi er 41 på holdet, så der er mange navne at holde styr på!

Træthed var sammen med optimisme dominerende følelser i den første uge. For de mange nye indtryk tærede på energien, men samtidig var jeg meget optimistisk - alle virkede imødekommende og rare, og jeg havde egentlig en god første uge på uddannelsen i selskab med mine nye medstuderende.

Ugen blev afsluttet med den årlige kagekonkurrence, hvor alle de nye studerende på de fem sundhedsuddannelser på campus konkurrerede om at pynte den flotteste kage indenfor emnet, anatomi. Det resulterede i mange forskellige og kreative kager, som vi, efter vinderen blev kåret, fik lov til at spise samtidig med, at vi drak en øl sammen. En super sjov og hyggelig måde at afrunde vores første uge på studiet.

søndag den 3. februar 2019

Første dag i morgen

I morgen starter jeg på ergoterapeutuddannelsen i Aalborg. Det er efterhånden et halvt år siden jeg fik at vide, at jeg var kommet ind, så jeg glæder mig rigtig meget til at starte.

Sommerfuglene er så småt ved at flytte ind i min mave, men ikke på en dårlig måde. Jeg har en god fornemmelse, når jeg tænker på det der skal ske. Jeg er spændt på at møde mine studiekammerater og se, hvem jeg skal bruge de næste 3 1/2 år sammen med. Jeg glæder mig til at tage hul på studiet og til at skulle have nogle fag, som jeg synes lyder rigtigt spændende.

Det er mærkeligt at tænke tilbage på min tid på gymnasiet og hvad jeg den gang troede, at jeg ville komme til at beskæftige mig med i fremtiden. Den gang var jeg overbevist om, at jeg skulle uddanne mig inden for det sproglige eller i hvert fald det humanistiske område. Det var der jeg var sikker på, at lykken lå for mig: i sproget og kulturens mange vidundere.

I tiden efter, at jeg blev student i 2017 har mange ting ændret sig. Jeg er blevet klogere på mig selv, andre mennesker og måske livet generelt. Jeg har lært, at lykken for mig findes i fællesskab med andre, jeg har lært, at når man finder modet til at lukke andre mennesker ind, betaler det sig oftest, og jeg har lært, at det eneste rigtige for mig er at have et arbejde, hvor jeg kan hjælpe andre mennesker.

Alle de lektioner og al den nye viden vil jeg tage med mig i min mentale bagage, når jeg i morgen for første gang træder ind ad dørene på UCN som ergoterapeutstuderende.

Som jeg sidder og skriver dette, føler jeg mig klar til at se, hvad min tid som studerende har at byde på...