mandag den 26. juni 2017

Studenterkørsel

Der er nogle dage, jeg aldrig vil glemme. Der er nogle dage, der gerne måtte have været lidt længere. Sådan en dag havde jeg med min klasse i går, mandag d. 25.06.17. Det var dagen for vores studenterkørsel.

Vi mødtes til morgenmad hos en af drengene, hvor vi hyggede og lavede de bannere, der skulle sidde på siden af vores vogn. Klokken 10 lagde vi fra land og gjorde os klar til at turnere rundt i Nordjylland for at besøge os alle sammen på skift. 
 
I vognen var der en super god og festlig stemning, Vi spillede musik, sang med, vinkede til dem, vi passerede og skålede højlydt. Det er svært at beskrive, hvordan det var, men vi havde en fest med hinanden og jeg er overbevist om, at alle hyggede sig og nød denne dag - det gjorde jeg i hvert fald, 

Denne glade og energiske stemning varede det meste af dagen, og hen på aftnen da vi nåede sidste stop sad vi rundt om et bord - trætte, men super glade efter at have haft en uforglemmelig dag i hinandens selskab. 

Da vi sagde farvel, var det med et løfte om, at vi snart skulle ses igen. Et løfte som jeg håber, at vi holder, for uden egentlig at have bemærket det, er jeg kommet til virkelig godt at kunne lide dem alle sammen, og jeg håber, at vi kan mødes ind imellem selvom vi alle skal hver vores vej...

torsdag den 22. juni 2017

Ny Facebook-side

Nu har jeg oprettet en Facebook-side til denne blog, som I er meget velkomne til at følge, hvis I har lyst. Siden kan findes på nedenstående link:

Du er ikke alene - glimt fra et liv med Möbius Syndrom

På denne side vil jeg dele nye bogindlæg og andre ting, som kunne være relevante eller spændende i forhold til bloggens formål, som er at være en støtte eller hjælp for mennesker med en sjælden diagnose eller forældre til et barn med en sjælden diagnose - eller også bare for alle andre, der kunne være interesserede i at følge med.

Når man lever med en sjælden diagnose eller får et barn med en sjælden diagnose, kan man føle sig meget alene. Man kan føle, at der ikke findes andre mennesker i verden, der forstår en eller har været igennem det samme.

Den følelse har både mine forældre og jeg haft, og jeg håber derfor, at denne blog kan være en støtte for andre, der føler det samme.

tirsdag den 20. juni 2017

Den 19. juni 2017

I går kom dagen, som jeg har arbejdet mig frem mod i løbet af de sidste tre år. Den dag som jeg har glædet mig til i hvad der føles som en evighed. I går formiddag var jeg til eksamen i mundtlig oldtidskundskab, min sidste eksamen, og med sidste eksamen i hus, blev det min tur til at få studenterhuen på hovedet.


Studenterhuen har stået i en kasse på en hylde under mit skrivebord i flere måneder, og i går fik den endelig lov til at komme frem i lyset - det er et øjeblik, der er helt ubeskriveligt. Det er på mange måder en sejr. En sejr fordi jeg klarede mig igennem gymnasiet med resultater som jeg er virkelig stolt af, en sejr fordi jeg i løbet af de sidste tre år har lært, at jeg er meget stærkere, end jeg troede. Men mest af alt er det en sejr fordi jeg har bevist overfor mig selv, min familie og alle dem, der betyder noget for mig, at Möbius Syndrom ikke skal forhindre mig i at nå mine mål og få det liv, som jeg gerne vil have.

Efter min eksamen havde jeg inviteret alle dem, jeg holder aller mest af i mit liv hjem til studentergilde. Vejret var perfekt og vi kunne sidde på terrassen og rundt omkring i haven. Stemningen var i top og lige så afslappe og uformel som jeg havde håbet. Alle snakkede, grinede og hyggede sig, mens vi spiste en masse lækker mad, og jeg nød at gå rundt mellem dem alle sammen og snakke og nyde det faktum, at jeg kunne have hele min familie og mine nærmeste omkring mig på den dag, hvor jeg nåede en milepæl, som jeg længe har drømt om.

Foran skulpturen på Hasseris Gymnasiums græsplæne
Foto: min kusine Mette Nielsen

søndag den 18. juni 2017

Så er det i morgen

Så er det i morgen. Dagen som jeg længe har ventet på er lige rundt om hjørnet: Jeg bliver student! Tre års hårdt arbejde kulminerer i min sidste eksamen på Hasseris Gymnasium i morgen formiddag.

De sidste dage har jeg tilbragt i selskab med antikke græske forfattere og filosoffer som Homér, Sofokles og Platon. Jeg har repeteret de centrale tekster og begreber inden for oldtidskundkab, og nu kan jeg med hånden på hjertet sige, at jeg har gjort hvad jeg kunne, og nu må det briste eller bære.

Egentlig har jeg en god fornemmelse lige nu. Min krop er ikke præget af den samme nervøsitet, som den har været aftnen før mine andre mundtlige eksaminer, og det er jeg glad for. På en eller anden måde føler jeg mig afklaret og klar til det her. Ikke forstået på den måde at jeg føler, at jeg har styr på det hele, for det har jeg langt fra, Men mere forstået på den måde, at jeg er klar til at gå ind og gøre mit bedste med den viden, jeg har.

Jeg håber og beder til, at jeg trækker et godt emne, som jeg ved noget om!

Mens jeg skriver dette, sidder jeg og kigger ud over vores køkken, hvor der er dækket op til studentergilde, som jeg holder i morgen, med servietter med studenterhuer på, hjemmehæklede studenterhuer, hvid dug og rødt pynt. Der er gjort klar til fest, og jeg glæder mig usigeligt meget til at samle alle dem, jeg holder af og alle dem, der har støttet mig i løbet af de her tre år. Det betyder så utroligt meget for mig, at jeg kan fejre dagen med alle mine kære.

Det bliver en fantastisk dag - ligemeget hvordan min eksamen i mundtlig oldtidskundskab ender, for jeg har gennemført gymnasiet på en måde, som jeg kan være stolt af...

torsdag den 15. juni 2017

Et "tegn fra oven"

Jeg vil ikke sige, at jeg er overtroisk, eller på nogen måde tror på en form for højere magter, eller tegn fra oven.

Men i dag skete der noget, som jeg måske, muligvis kunne være tilbøjelig til at tage som et tegn. Hvis det er et tegn, er det i hvert fald et godt et af slagsen. 

I 90'rene og starten af 00'erne var den canadiske country/pop-sanger Shania Twain utroligt populær. Hun solgte milioner af albums, og turnerede i det meste af verden med sin musik. I 2004 stoppede hun dog med at optræde, og man hørte ikke mere til hende før det kom frem, at hendes mand var hende utro med hendes bedste veninde. Det slog hende ud, og hun vendte først tilbage til scenen i 2012. Siden hendes comeback har fans ventet i længsel på ny musik fra Shania Twain, og i dag kom det, som vi er mange der har ventet på: Hendes nye single, Life's About To Get Good.

Det er en super optimistisk sang, der handler om livet og dets op- og nedture. Den handler om hvor langt nede hun var efter sin skilsmisse, men nu kan hun se, at livet nok skal blive godt. 

Denne nye sang er jeg tilbøjelig til at tage som et tegn. I starten af min tid på gymnasiet var jeg langt nede følelsesmæssigt, og det der hjalp mig igennem mange af dagene var en anden Shania Twain sang: Up! og den siger i bund og grund, at når det hele virker mest håbløst, er der kun én vej, det kan gå, og det er op. Ord kan ikke beskrive, hvor meget Up! hjalp mig til at se lidt lysere på tingene.
I denne video kan du se Shania Twain synge Up! i 2003, og jeg vil varmt anbefale dig at lytte til den, for den er virkelig dejlig, og man bliver glad af den...



Nu er der 4 dage til, at jeg får studenterhuen på hovedet, og lige præcis i dag udgav Shania Twain en ny sang, og denne sang virker som et tegn på, at livet er lige ved at blive rigtig godt. Den er meget simpel og i versene synger hun om at være knust og føle sig svigtet, men i omkvædene kommer der et løft i stemningen. Den er meget simpel, men for mig er der altså et eller andet over den...


onsdag den 14. juni 2017

En tur ned ad mindernes korridor - 3.g

Min optur, som jeg havde bygget fundamentet til i 2.g, fortsatte i 3.g. Det sidste år på gymnasiet blev det bedste.

Fagligt gik det som det skulle, men jeg ville lyve hvis jeg sagde, at jeg nød alle fagene. Det gjorde jeg langtfra. Der var nogle fag, jeg bare skulle have overstået - det kunne ikke gå hurtigt nok!

Socialt har 3.g for mig helt sikkert været det bedste. Jeg fandt en plads  klassen, der betød, at jeg kunne snakke med de fleste, og der var ikke nogle, jeg ikke kunne med. Det var rart endelig ikke at skulle være bange for selvvalgte grupper længere. Jeg havde omsider fundet nogle mennesker, jeg kunne samarbejde med.

Det smittede selvfølgelig af på festerne. Vi har altid været gode til at feste sammen i min klasse, men efter min mening var festerne i 3.g de bedste. Der havde vi et sammenhold og vi kunne alle have det sjovt sammen, og det satte jeg stor pris på!

Vi er nok ikke, hvad mange mennesker i klassisk forstand ville kalde en god klasse, men vi har fundet en måde at have et sammenhold på. Særligt,når vi er pressede, er vi rigtigt gode til at panikke sammen i vores gruppechat, og jeg har fået mange gode grin ved at læse de samtaler, der har har været derinde. Vi kan sagtens samarbejde, når det er nødvendigt.

Nu er 5 dage til, at vi bliver studenter, og vores tid som klasse lakker mod enden. Vi er 14 elever tilbage i klassen, hvoraf kun syv af os startede i 1.g sammen.

Min tid på gymnasiet er næsten slut, og hvis jeg skal komme med en konklusion på, hvad de her tre år har lært mig, må det være, at selv når tingene ser sortest ud, og selv når man tror, at man vil være fanget i mørket for evigt, vil der altid være et lys for enden af tunnellen.
Og måske er det nødvendigt for os alle sammen at ramme bunden en gang i mellem, for når vi så rejser os fra støvet og når toppen igen, følles det 100 gange bedre, end det gjorde, hvis man aldrig havde forladt den. Toppen.

En tur ned ad mindernes korridor - 2.g

Hvis der er to vigtige lektier, som min tid på gymnasiet har lært mig, er det, at jeg er meget stærkere end jeg tror. Samt når man rammer bunden med 180 km/t, er der kun én vej, og det er op.

Da min klasse og jeg startede i 2.g var vi 20 elever, hvoraf de 7 var nye. Det betød nyt liv og ny stemning, og jeg er virkelig glad for, at der kom så mange nye mennesker ind. Det gav os på en måde en ny start som klasse.

Mit andet år på gymnasiet var langt fra en dans på roser, men det var langt bedre end mit første år.
Den første halvdel af året husker jeg ikke så tydeligt. Jeg havde stadig ikke fundet min plads i klassen, og jeg frygtede derfor stadig gruppearbejde, hvor vi selv måtte vælge grupper.

Men efter jul skete der noget: Jeg faldt i snak med to af pigerne, hvoraf den ene var hende, der var kommet over til mig den første dag i 1.g, og den anden var en af dem, der var startet i klassen i 2.g. Vi fandt hinanden på et eller andet niveau og for første gang i min tid på gymnasiet frygtede jeg ikke hver eneste skoledag. Jeg så heller ikke frem til dem, men de blev meget bedre.

Så kom foråret og vores studietur til London. Det blev en fantastisk tur med klassen, hvor der blev shoppet en masse, og det gik op for mig, at jeg var kommet til at holde af mange af mine klassekammerater.

Da sommerferien kom, kunnejeg se tilbage på 2.g som året, hvor jeg mere eller mindre fandt min plads i klassen, og hvor jeg fandt tilbage til mig selv. Selvfølgelig var der konflikter og op- og nedture. I forhold til skolearbejdet levede 2.g op til det ry, det har som det hårdeste af de tre år. Det var det virkelig, og lige omkring jul sejlede alting virkelig for mig, og jeg tonsede undt som en hovedløs høne for at nå det hele, men er det ikke også en del af det at være ung?

Jeg kunne i hvert fald mærke, at jeg levede igen.

En tur ned ad mindernes korridor - 1.g

I min læseferie har jeg haft tid til at tænke. Tænke over, hvad de sidste tre år har betydet for mig, hvad de har givet mig og hvad de har lært mig.

Jeg startede i 1.g d. 13. august 2014 som en stille og genert 17-årig pige, der ikke anede, hvad hun gik ind til. Nervøsiteten havde godt fast i mig, da jeg trådte ind ad gymnasiets hovedindgang for at møde mine nye klassekammerater. Ville de acceptere mig? Ville de være villige til at lære mig at kende og lukke mig ind i fællesskabet, selvom jeg ikke var som dem?

I løbet af den første skoledag legede vi et utal af navnelege og vi havde også en rundte, hvor vi skulle præsentere os selv på skift. Jeg husker tydeligt, hvordan mit hjerte hamrede hurtigere og hurtigere i takt med, at min tur nærmede sig. Min stemme rystede, da jeg tog ordet og præsenterede mig selv. Det var nu eller aldrig. Jeg var nødt til at fortælle dem om mit handicap nu. Det gjorde jeg. Jeg fortalte dem, at jeg er født med Möbius Syndrom, og hvad det betyder. Jeg ville gøre det klart for min klasse, at det ikke var noget, de skulle tænke over- det er bare sådan jeg er. Den oplevelse er nok noget af det mest grænseoverskridende, jeg nogensinde har oplevet! Turen gik videre til den næste i rundkredsen, og mit hjerte fandt langsomt tilbage i den normale rytme.

Efter præsentationsrundten fik vi en pause, og vi gik ud ad lokalet, og jeg glemmer aldrig, hvad der så skete: en af pigerne kom over til mig og sagde, at hun syntes, at det var sejt, at jeg havde modet til at stå frem første dag og være så åben om min diagnose. Det er jeg stadig taknemmelig for den dag i dag, og jeg vil altid huske hende for det.

Dagene gik, og det hele var egentlig okay. lige indtil den dag, hvor det hele ikke var okay...
Jeg ved stadig ikke, hvad der skete, men det var tydeligt, at noget var gået halt galt i pigegruppen. Fra den dag gik det ned ad bakke med sammenholdet i klassen. vi startede med at være 27 elever i og da skoleåret sluttede var vi 13!

Jeg var ikke en del af, hvad end det var, der var gået så galt. Egentlig var jeg ikke en del af noget som helst... Der var dage, hvor jeg kunne tage i skole og komme hjem igen uden at have ført en samtale, hvis ikke det involverede gruppearbejde. Det er ikke en kritik af mine klassekammerater, for jeg var ikke villig til at arbejde for at blive en del af fællesskabet. Jeg havde fra starten ikke lyst til at være der, og jeg kunne ikke finde lysten til egentlig at lukke min klasse ind...

Det lyder jo som om, at det år var et helvede, og det var det også. 1.g er det værste år jeg har oplevet, og det kan jeg sige nu, fordi jeg har fået det på afstand. Det havde ikke noget med min diagnose at gøre. Det havde nærmere noget med min indstilling til gymnasiet at gøre. Og det faktum, at min klasse tilmed nok er den mest berygtede klasse på skolen, på grund af vores mange problemer i 1.g hjalp selvfølgelig heller ikke på det...

fredag den 2. juni 2017

Læseferie og eksamensforberedelse

Nu er det ved at være et stykke tid siden, at jeg sidst gav lyd fra mig. Der er ikke sket det store siden sidst. Vi holder læseferie nu, og tiden går enten med at læse til eksamen - eller som det nok mere er tilfældet for mig: at finde på så mange overspringshandlinger som muligt for at undgå eksamenslæsningen.

Disse overspringshandlinger har primært været læsning. Måske er det bare mig, der er god til at finde på dårlige undskyldninger, men fordi jeg har brugt min læseferie på at læse, har jeg egentlig ikke så dårlig samvittighed over, at det som jeg læste ikke havde noget som helst med mine eksaminer at gøre. Egentlig burde jeg have læst op til min historieeksamen, men i stedet "kom jeg til" at kaste mig over Sara Blædels krimier for tredje gang - de er altså virkelig gode!

Nå, men det hyggede jeg mig meget godt med indtil i går. Dagen hvor jeg skulle trække emne til min mundtlige eksamen i historie var nemlig kommet. Så ved middagstid i går cyklede jeg op til gymnasiet hvor jeg sammen med tre piger fra min klasse skulle trække vores emne. Vi var alle virkelig spændte, for emnet ville virkelig kunne afgøre, om vi klarede os godt eller dårligt.

Jeg trak Dansk Vestindien, og det var jeg meget glad for. Det følgende døgn har jeg brugt på at udarbejde en synopsis, som skulle være udgangspunktet for min eksamen. I går aftes var jeg færdig og kunne gå i seng med god samvittighed.

I morges vågnede jeg tidligt og finpudsede min synopsis før jeg over middag satte kursen mod gymnasiet og den mundtlige prøve. Da jeg nåede hen til sofagruppen foran eksaminationslokalet, stod det klart, at tidsplanen var skredet, hvilket kom til at betyde, at jeg skulle vente 15 minutter mere, end planlagt. I de 15 minutter fik jeg tid til at sidde og køre mig selv op i det røde felt. Hjertet hamrede derudad, og jeg kan ikke huske, hvornår jeg sidst har rystet så meget. Da min historielærer endelig kaldte mig ind, rejste jeg mig på ben, der skælvede under mig, og de første minutter kunne jeg næsten ikke tale rent. Men tiden gik, jeg fik snakket mig varm, og jeg havde en rigtig god kontakt med lærer og i særdeleshed censor, som var virkelig rar.

Da tiden var gået, forlod jeg lokalet med en god fornemmelse og lod lærer og censor votere. Der gik et kørt øjeblik, og så blev jeg lukket ind igen.

Dommen var klar: jeg havde scoret et 12-tal! Ord kan ikke beskrive, hvor godt det føles at lade lærer og særligt censors ros trænge ind under huden på mig. Jeg har kan virkelig ikke huske, hvornår jeg sidst har været så lettet.

Nu mangler jeg kun to mundtlige eksaminer, før min studentereksamen er i hus, og jeg glæder mig så meget til at få huen på!