lørdag den 9. december 2017

En af de dage, hvor Möbius ikke betyder noget

De sidste par år har en af mine nærmeste veninder samlet en gruppe piger til en omgang julehygge med æbleskiver, pakkespil og julemusik en dag i december. Det er en super hyggelig tradition, og i dag var jeg og fire andre piger samlet hos min veninde.

Der blev hygget, snakket, grinet og udvekslet anekdoter og frustrationer. Nogle af os har kendt hinanden siden børnehaven, mens nogle andre er kommet til for omkring tre år siden. Men når vi seks sidder omkring spisebordet og snakker, fungerer det bare. De fleste af os har nogle særlige udfordringer af den ene eller anden slags at slås med, men i det rum betyder det ingenting. Vi er alle sammen med i fællesskabet på lige fod med hinanden. Vores forskelligheder driver os ikke fra hinanden. Nej, de gør, at vi har en særlig respekt og forståelse for hinanden og vores medfødte særheder. Her kan vi være os selv og her kan vi være sammen uden, at de andre dømmer os.

En eftermiddag og aften med de piger er noget, jeg sætter pris på. Der er jeg ikke hende med Möbius Syndrom. Der er jeg bare Ida. Og det er virkelig vigtigt at have et sted, hvor ens diagnose ikke betyder noget. Det er vigtigt at kende nogle mennesker, der kan se igennem min diagnose, og se bort fra min diagnose.

Disse steder, hvor jeg kan være mig selv, har jeg egentlig haft mange af i løbet af mit liv. Heldigvis. Men selvom jeg har været så heldig at jeg udover en fantastisk familie også har en god vennegruppe, er det ikke noget som jeg tager for givet. Det er noget, jeg sætter stor pris på, for gode mennesker hænger ikke på træerne.

torsdag den 30. november 2017

Hvad sker der efter nytår? - Nu ved jeg det!

I morgen går vi ind i december, og jeg har brugt eftermiddagen på at pynte til jul. Det er noget, jeg nyder at gøre. For mig skaber det en hyggelig stemning med de mange nisser rundt omkring på mit værelse. Årsagen er nok - udover, at de er søde - at jeg har fået langt de fleste af min farmor og farfar, og nogle stykker fra min mormor og morfar. Derfor bringer de mange gode minder frem, og mine yndlings er dem, som min farmor selv har lavet. Jeg elsker tanken om, at min farmor har siddet der ved sit skrivebord og lavet de nisser til hele familien. Det er der bare så meget kærlighed i...

Når vi går ind i december, går vi også ind i min sidste måned hjemme før jeg tager på højskole til januar. Jeg havde længe regnet med at gå på Egmont Højskolen, da det er en højskole, der har et særligt ansvar for fysisk handicappede unge mennesker samtidig med, at der også går ikke-handicappede på skolen. Denne kombination af mennesker lød for mig meget tiltalende. Blandt andre fysisk handicappede ville jeg ikke stikke nær så meget ud, som jeg nogle gange kan føle, at jeg gør blandt ikke-handicappede. Denne plan blev dog ødelagt for et par uger siden, da jeg efter mange telefonsamtaler med skolens kontor, der ikke rigtigt førte til noget, fik at vide, at der er to års venteliste til at kunne gå på skolen. Det blev jeg meget overrasket og irriteret over først at få at vide dér, da jeg søgte om optagelse allerede i september. 

Der gik et par dage, hvor jeg bare var frustreret og trist, for når man har sat sig op til noget i løbet af flere måneder, er det svært at acceptere, at man skal finde på noget andet - og hvad skulle "noget andet" også lige være?

Det kunne jeg svare på for omkring en uge siden. 

Allerede før jeg søgte om optagelse på Egmont havde jeg kigget på Rønde Højskole. Det er en højskole med studieforberedende linjer og en masse spændende valgfag, som jeg allerede den gang var meget interesseret i. Derfor vendte jeg tilbage til Rønde Højskoles hjemmeside, og det blev hurtigt klart for mig, at det var det helt rigtige alternativ. 

For et par dage siden meldte jeg mig ind og jeg glæder mig helt vildt til at starte dér d. 4. januar. 

Ligesom første dag på gymnasiet, er jeg også spændt på, hvordan de andre elever på højskolen vil modtage mig med min sjældne diagnose, men modsat min første dag på gymnasiet, er jeg ikke rædselsslagen denne gang. Jeg hviler meget mere i mig selv nu, og jeg glæder mig til at møde en masse nye mennesker.

torsdag den 19. oktober 2017

Glimt

Nu er det ved at være længe siden, at jeg har givet lyd fra mig, men nu har jeg noget nyt at dele med jer:

I mandags åbnede jeg et tomt kladdehæfte og begyndte at skrive. Egentlig mest for at slå tiden ihjel inden vi skulle til frokost med min mors familie, men ordene begyndte at flyde, og der voksede en ide frem, som jeg har arbejdet på siden. Det er en historie, der kommer til at bestå af fiktive glimt fra livet med en sjælden diagnose.

Jeg har længe haft lyst til at skrive fiktion om, hvordan det er at leve med Möbius Syndrom, men jeg har haft svært ved at finde id af, hvordan det skal gøres.

Det, jeg gør i disse små "glimt" er, at jeg fortæller om episoder, der ligner episoder fra mit liv, men med en fiktiv karakter som hovedperson. Hun hedder Simone og er jo egentlig et billede af mig i forskellige situationer fra mit liv. Følelserne er de samme, men handlingen og de øvrige personer, vi kommer til at møde, er skabt af min fantasi.

Hvis det er noget, I har lyst til at læse, er der et link til historien her. Glimt - Movellas
Indtil videre er der kun et enkelt kapitel eller "glimt", men der vil dukke flere op løbende...


torsdag den 17. august 2017

Arbejde, der giver mening

Jeg har brugt mange timer på at spekulere over, hvad jeg skal bruge mit sabbatår på. Der har været mange forskellige forslag oppe at vende i mine tanker, men et af de forslag, der bliver hængende er, at jeg kunne finde mig noget frivilligt arbejde.

Det besluttede jeg mig for at gøre, og i mandags var jeg til møde hos Projekt fri-tid. Dette projekt har som formål, at forbedre livskvaliteten for handicappede i Aalborg ved at arrangere forskellige sociale aktiviteter eller ved at finde frivillige besøgsvenner eller ledsagere til handicappede. 

En af de sociale aktiviteter, Projekt fri-tid står for, er cafe fri-tid. Det er et sted, hvor man mødes til kaffe, hygge og nogle forskellige aktiviteter. Man mødes en gang om måneden og i går var jeg med som frivillig for første gang. 

Jeg var meget spændt på, hvordan det ville være, men jeg var også overbevist om, at det ville blive super hyggeligt. Det fik jeg heldigvis ret i. Alle de mennesker, jeg mødte i går var virkelig søde og nemme at falde i snak med, og vi havde et par hyggelige timer med snak og brætspil. Og det var så dejligt at se, hvor livsglade de var alle sammen.

Da jeg cyklede hjem i går aftes, havde jeg en rigtig dejlig fornemmelse i kroppen. Det føltes godt at have været med til at hygge om gæsterne, og jeg fik et klart indtryk af, at de her arrengementer betyder en hel masse for dem, der kommer. 

mandag den 14. august 2017

Dagen, der næsten fik mig til at dø af skræk

I går var det præcis tre år siden, at jeg gik ind ad hovedindgangen som elev på Hasseris Gymnasium for første gang. Centralområdet var propfyldt med nye elever, der nysgerrigt, forvirret og spændt kiggede sig omkring, og tutorer der stod med skilte, der repræsenterede samtlige nye klasser på Hasseris Gymnasium. 

Der stod jeg midt i det store viavar af nye elever, der ligesom jeg selv, prøvede at få øje på det skilt, der repræsenterede deres nye klasse. Efter en tids søgen fandt jeg de tutorer, der var tilknyttet min nye klasse, og jeg stillede min over til mine nye klassekamerater. 

Da alle var ankommet førte tutorene os op til vores klasselokale, hvor vi tog plads på stolene, der i dagens anledning var sat i en rundkreds. I det øjeblik fik vi alle sammen for første gang mulighed for at kaste et blik på de mennesker, som vi skulle gå i klasse med i de kommende tre år. Ord kan ikke beskrive, hvordan jeg havde det, da vi sad der og så hinanden an. Jeg var spændt, nervøs - ja nærmest ængstelig for, hvordan de ville tage imod mig. 

Ville de acceptere mig? Ville de tale med mig? Ville jeg kunne blive en del af fællesskabet i klassen? Hvem af disse mennesker ville blive mine venner? Hvem af disse mennesker ville jeg snakke med til festerne? Disse tanker kørte rundt i mit hoved i en endeløs strøm, der virkede til at køre hurtigere og hurtigere i takt med, at tiden gik.

Efter et par navnelege blev det tid til en runde hvor vi hver især kort skulle præsentere os selv. Min puls steg i takt med, at min tur kom tættere på. Jeg havde allerede besluttet mig for at fortælle dem om min diagnose, men hvordan skulle jeg tage hul på forklaringen? Hvordan skulle jeg fortælle dem, at min diagnose ikke betyder, at de skulle tage særligt hensyn til mig, at jeg egentlig bare ønskede mere end noget andet, at de ville acceptere mig og lukke mig ind som den jeg er?

I dag kan jeg ikke huske, hvordan jeg formulerede mig, men jeg kan huske, at jeg fik det sagt. Jeg kan huske, hvordan min stemme rystede og mit hjerte hamrede. At stå frem og fortælle mine nye klassekammerater om min diagnose er helt sikkert og uden tvivl noget af det mest grænseoverskridende, som jeg nogensinde har kastet mig ud i. Men jeg var aldrig i tvivl om, at det var det rigtige at gøre. De skulle vide det fra første dag, så jeg ikke blev emnet for sladder, fordi de ikke vidste, hvad der var "galt" med mig. 

I den efterfølgende pause kom en af pigerne hen til mig og sagde, at hun syntes, at jeg var modig fordi jeg var så åben og ærlig omkring min diagnose. Den samtale og hendes ros betød utroligt meget, og jeg vil altid være taknemmelig for, at hun havde modet til at komme over efter, at jeg havde luftet noget af mit inderste. 

Det var en dag, der i tiden op til sad i min krop som den ondeste knude i maven. Jeg var så bange for at skulle møde de andre, men jeg var fast besluttet på at være stærk, og jeg var fast besluttet på ikke at vise mine forældre, hvor meget jeg frygtede det. De skulle ikke bekymre sig mere end nødvendigt. 

Det er først nu - tre år senere, at jeg er i stand til at indrømme for mig selv og for jer, at jeg i virkeligheden var ved at bryde sammen af skræk i perioden omkring min første skoledag på gymnasiet.

søndag den 6. august 2017

En svær beslutning

Det er efterhånden mere end en måned siden jeg sidst var aktiv herinde.

I tiden der er gået har jeg været på en fantastisk ferie til USA med mine forældre og søskende. Vi var afsted i 4 uger og oplevede en hel masse uforglemmelige ting, som jeg meget gerne vil dele med jer senere, men det er ikke hovedtemaet i dette indlæg.

Jeg blev jo student i juni, og jeg har derfor skullet finde ud af, hvad fremtiden skal bringe for mig. Det er et spørgsmål, der har fyldt utroligt meget, for når sandheden skal frem, ved jeg det virkelig ikke.

I mit baghoved har der altid rumsteret en lille ide om at studere dansk på universitetet uden, at det som sådan er noget, som jeg har haft lyst til. Men på dagen før vi rejste, panikkede jeg lidt over, at jeg ikke havde besluttet mig for noget endnu, og derfor sendte jeg en ansøgning afsted til danskstudiet på Aalborg universitet, og så ville jeg tage stilling, når jeg kom hjem.

Den 28. juli, på dagen, hvor man får at vide om man er kommet ind på det studie, som man har søgt, landede vi i Aalborg lufthavn efter en lang rejse fra San Francisco. Da jeg igen fik internetforbindelse besluttede jeg mig for at undersøge, om jeg var blevet optaget på danskstudiet.

Det var jeg, men følelsen da jeg så det var ikke glæde eller lettelse, som det burde have været. Nej, det føltes ikke rigtigt med den studieplads. Det tændte ikke en passion i mig.

Nu er det over en uge siden, at jeg fik den besked, og I dag skal jeg endeligt be- eller afkræfte, om jeg ønsker studiepladsen. Det er noget, jeg har tænkt rigtigt meget over, og jeg har spurgt hele min familie og mine nærmeste venner til råds.

På den ene side giver det god mening at læse dansk, for jeg har altid været glad for at læse og jeg har altid været dygtig til dansk. På den anden side er det bare ikke det, der har min interesse. Jeg elsker at læse - kunne faktisk ikke leve uden læsningen, men jeg er ikke interesseret i litteraturhistorie, medier og tekstanalyse.

Derfor har jeg besluttet mig for at takke nej til studiepladsen. Jeg har ikke lyst til at gå på et studie uden at have hjertet med!

Det kommende år vil jeg bruge på at finde ud af, hvor mit hjerte ligger og hvordan jeg kan bruge det i mit arbejdsliv.

Jeg har planer om at tage på højskole, men jeg ved ikke helt hvor og hvornår endnu...

mandag den 26. juni 2017

Studenterkørsel

Der er nogle dage, jeg aldrig vil glemme. Der er nogle dage, der gerne måtte have været lidt længere. Sådan en dag havde jeg med min klasse i går, mandag d. 25.06.17. Det var dagen for vores studenterkørsel.

Vi mødtes til morgenmad hos en af drengene, hvor vi hyggede og lavede de bannere, der skulle sidde på siden af vores vogn. Klokken 10 lagde vi fra land og gjorde os klar til at turnere rundt i Nordjylland for at besøge os alle sammen på skift. 
 
I vognen var der en super god og festlig stemning, Vi spillede musik, sang med, vinkede til dem, vi passerede og skålede højlydt. Det er svært at beskrive, hvordan det var, men vi havde en fest med hinanden og jeg er overbevist om, at alle hyggede sig og nød denne dag - det gjorde jeg i hvert fald, 

Denne glade og energiske stemning varede det meste af dagen, og hen på aftnen da vi nåede sidste stop sad vi rundt om et bord - trætte, men super glade efter at have haft en uforglemmelig dag i hinandens selskab. 

Da vi sagde farvel, var det med et løfte om, at vi snart skulle ses igen. Et løfte som jeg håber, at vi holder, for uden egentlig at have bemærket det, er jeg kommet til virkelig godt at kunne lide dem alle sammen, og jeg håber, at vi kan mødes ind imellem selvom vi alle skal hver vores vej...

torsdag den 22. juni 2017

Ny Facebook-side

Nu har jeg oprettet en Facebook-side til denne blog, som I er meget velkomne til at følge, hvis I har lyst. Siden kan findes på nedenstående link:

Du er ikke alene - glimt fra et liv med Möbius Syndrom

På denne side vil jeg dele nye bogindlæg og andre ting, som kunne være relevante eller spændende i forhold til bloggens formål, som er at være en støtte eller hjælp for mennesker med en sjælden diagnose eller forældre til et barn med en sjælden diagnose - eller også bare for alle andre, der kunne være interesserede i at følge med.

Når man lever med en sjælden diagnose eller får et barn med en sjælden diagnose, kan man føle sig meget alene. Man kan føle, at der ikke findes andre mennesker i verden, der forstår en eller har været igennem det samme.

Den følelse har både mine forældre og jeg haft, og jeg håber derfor, at denne blog kan være en støtte for andre, der føler det samme.

tirsdag den 20. juni 2017

Den 19. juni 2017

I går kom dagen, som jeg har arbejdet mig frem mod i løbet af de sidste tre år. Den dag som jeg har glædet mig til i hvad der føles som en evighed. I går formiddag var jeg til eksamen i mundtlig oldtidskundskab, min sidste eksamen, og med sidste eksamen i hus, blev det min tur til at få studenterhuen på hovedet.


Studenterhuen har stået i en kasse på en hylde under mit skrivebord i flere måneder, og i går fik den endelig lov til at komme frem i lyset - det er et øjeblik, der er helt ubeskriveligt. Det er på mange måder en sejr. En sejr fordi jeg klarede mig igennem gymnasiet med resultater som jeg er virkelig stolt af, en sejr fordi jeg i løbet af de sidste tre år har lært, at jeg er meget stærkere, end jeg troede. Men mest af alt er det en sejr fordi jeg har bevist overfor mig selv, min familie og alle dem, der betyder noget for mig, at Möbius Syndrom ikke skal forhindre mig i at nå mine mål og få det liv, som jeg gerne vil have.

Efter min eksamen havde jeg inviteret alle dem, jeg holder aller mest af i mit liv hjem til studentergilde. Vejret var perfekt og vi kunne sidde på terrassen og rundt omkring i haven. Stemningen var i top og lige så afslappe og uformel som jeg havde håbet. Alle snakkede, grinede og hyggede sig, mens vi spiste en masse lækker mad, og jeg nød at gå rundt mellem dem alle sammen og snakke og nyde det faktum, at jeg kunne have hele min familie og mine nærmeste omkring mig på den dag, hvor jeg nåede en milepæl, som jeg længe har drømt om.

Foran skulpturen på Hasseris Gymnasiums græsplæne
Foto: min kusine Mette Nielsen

søndag den 18. juni 2017

Så er det i morgen

Så er det i morgen. Dagen som jeg længe har ventet på er lige rundt om hjørnet: Jeg bliver student! Tre års hårdt arbejde kulminerer i min sidste eksamen på Hasseris Gymnasium i morgen formiddag.

De sidste dage har jeg tilbragt i selskab med antikke græske forfattere og filosoffer som Homér, Sofokles og Platon. Jeg har repeteret de centrale tekster og begreber inden for oldtidskundkab, og nu kan jeg med hånden på hjertet sige, at jeg har gjort hvad jeg kunne, og nu må det briste eller bære.

Egentlig har jeg en god fornemmelse lige nu. Min krop er ikke præget af den samme nervøsitet, som den har været aftnen før mine andre mundtlige eksaminer, og det er jeg glad for. På en eller anden måde føler jeg mig afklaret og klar til det her. Ikke forstået på den måde at jeg føler, at jeg har styr på det hele, for det har jeg langt fra, Men mere forstået på den måde, at jeg er klar til at gå ind og gøre mit bedste med den viden, jeg har.

Jeg håber og beder til, at jeg trækker et godt emne, som jeg ved noget om!

Mens jeg skriver dette, sidder jeg og kigger ud over vores køkken, hvor der er dækket op til studentergilde, som jeg holder i morgen, med servietter med studenterhuer på, hjemmehæklede studenterhuer, hvid dug og rødt pynt. Der er gjort klar til fest, og jeg glæder mig usigeligt meget til at samle alle dem, jeg holder af og alle dem, der har støttet mig i løbet af de her tre år. Det betyder så utroligt meget for mig, at jeg kan fejre dagen med alle mine kære.

Det bliver en fantastisk dag - ligemeget hvordan min eksamen i mundtlig oldtidskundskab ender, for jeg har gennemført gymnasiet på en måde, som jeg kan være stolt af...

torsdag den 15. juni 2017

Et "tegn fra oven"

Jeg vil ikke sige, at jeg er overtroisk, eller på nogen måde tror på en form for højere magter, eller tegn fra oven.

Men i dag skete der noget, som jeg måske, muligvis kunne være tilbøjelig til at tage som et tegn. Hvis det er et tegn, er det i hvert fald et godt et af slagsen. 

I 90'rene og starten af 00'erne var den canadiske country/pop-sanger Shania Twain utroligt populær. Hun solgte milioner af albums, og turnerede i det meste af verden med sin musik. I 2004 stoppede hun dog med at optræde, og man hørte ikke mere til hende før det kom frem, at hendes mand var hende utro med hendes bedste veninde. Det slog hende ud, og hun vendte først tilbage til scenen i 2012. Siden hendes comeback har fans ventet i længsel på ny musik fra Shania Twain, og i dag kom det, som vi er mange der har ventet på: Hendes nye single, Life's About To Get Good.

Det er en super optimistisk sang, der handler om livet og dets op- og nedture. Den handler om hvor langt nede hun var efter sin skilsmisse, men nu kan hun se, at livet nok skal blive godt. 

Denne nye sang er jeg tilbøjelig til at tage som et tegn. I starten af min tid på gymnasiet var jeg langt nede følelsesmæssigt, og det der hjalp mig igennem mange af dagene var en anden Shania Twain sang: Up! og den siger i bund og grund, at når det hele virker mest håbløst, er der kun én vej, det kan gå, og det er op. Ord kan ikke beskrive, hvor meget Up! hjalp mig til at se lidt lysere på tingene.
I denne video kan du se Shania Twain synge Up! i 2003, og jeg vil varmt anbefale dig at lytte til den, for den er virkelig dejlig, og man bliver glad af den...



Nu er der 4 dage til, at jeg får studenterhuen på hovedet, og lige præcis i dag udgav Shania Twain en ny sang, og denne sang virker som et tegn på, at livet er lige ved at blive rigtig godt. Den er meget simpel og i versene synger hun om at være knust og føle sig svigtet, men i omkvædene kommer der et løft i stemningen. Den er meget simpel, men for mig er der altså et eller andet over den...


onsdag den 14. juni 2017

En tur ned ad mindernes korridor - 3.g

Min optur, som jeg havde bygget fundamentet til i 2.g, fortsatte i 3.g. Det sidste år på gymnasiet blev det bedste.

Fagligt gik det som det skulle, men jeg ville lyve hvis jeg sagde, at jeg nød alle fagene. Det gjorde jeg langtfra. Der var nogle fag, jeg bare skulle have overstået - det kunne ikke gå hurtigt nok!

Socialt har 3.g for mig helt sikkert været det bedste. Jeg fandt en plads  klassen, der betød, at jeg kunne snakke med de fleste, og der var ikke nogle, jeg ikke kunne med. Det var rart endelig ikke at skulle være bange for selvvalgte grupper længere. Jeg havde omsider fundet nogle mennesker, jeg kunne samarbejde med.

Det smittede selvfølgelig af på festerne. Vi har altid været gode til at feste sammen i min klasse, men efter min mening var festerne i 3.g de bedste. Der havde vi et sammenhold og vi kunne alle have det sjovt sammen, og det satte jeg stor pris på!

Vi er nok ikke, hvad mange mennesker i klassisk forstand ville kalde en god klasse, men vi har fundet en måde at have et sammenhold på. Særligt,når vi er pressede, er vi rigtigt gode til at panikke sammen i vores gruppechat, og jeg har fået mange gode grin ved at læse de samtaler, der har har været derinde. Vi kan sagtens samarbejde, når det er nødvendigt.

Nu er 5 dage til, at vi bliver studenter, og vores tid som klasse lakker mod enden. Vi er 14 elever tilbage i klassen, hvoraf kun syv af os startede i 1.g sammen.

Min tid på gymnasiet er næsten slut, og hvis jeg skal komme med en konklusion på, hvad de her tre år har lært mig, må det være, at selv når tingene ser sortest ud, og selv når man tror, at man vil være fanget i mørket for evigt, vil der altid være et lys for enden af tunnellen.
Og måske er det nødvendigt for os alle sammen at ramme bunden en gang i mellem, for når vi så rejser os fra støvet og når toppen igen, følles det 100 gange bedre, end det gjorde, hvis man aldrig havde forladt den. Toppen.

En tur ned ad mindernes korridor - 2.g

Hvis der er to vigtige lektier, som min tid på gymnasiet har lært mig, er det, at jeg er meget stærkere end jeg tror. Samt når man rammer bunden med 180 km/t, er der kun én vej, og det er op.

Da min klasse og jeg startede i 2.g var vi 20 elever, hvoraf de 7 var nye. Det betød nyt liv og ny stemning, og jeg er virkelig glad for, at der kom så mange nye mennesker ind. Det gav os på en måde en ny start som klasse.

Mit andet år på gymnasiet var langt fra en dans på roser, men det var langt bedre end mit første år.
Den første halvdel af året husker jeg ikke så tydeligt. Jeg havde stadig ikke fundet min plads i klassen, og jeg frygtede derfor stadig gruppearbejde, hvor vi selv måtte vælge grupper.

Men efter jul skete der noget: Jeg faldt i snak med to af pigerne, hvoraf den ene var hende, der var kommet over til mig den første dag i 1.g, og den anden var en af dem, der var startet i klassen i 2.g. Vi fandt hinanden på et eller andet niveau og for første gang i min tid på gymnasiet frygtede jeg ikke hver eneste skoledag. Jeg så heller ikke frem til dem, men de blev meget bedre.

Så kom foråret og vores studietur til London. Det blev en fantastisk tur med klassen, hvor der blev shoppet en masse, og det gik op for mig, at jeg var kommet til at holde af mange af mine klassekammerater.

Da sommerferien kom, kunnejeg se tilbage på 2.g som året, hvor jeg mere eller mindre fandt min plads i klassen, og hvor jeg fandt tilbage til mig selv. Selvfølgelig var der konflikter og op- og nedture. I forhold til skolearbejdet levede 2.g op til det ry, det har som det hårdeste af de tre år. Det var det virkelig, og lige omkring jul sejlede alting virkelig for mig, og jeg tonsede undt som en hovedløs høne for at nå det hele, men er det ikke også en del af det at være ung?

Jeg kunne i hvert fald mærke, at jeg levede igen.

En tur ned ad mindernes korridor - 1.g

I min læseferie har jeg haft tid til at tænke. Tænke over, hvad de sidste tre år har betydet for mig, hvad de har givet mig og hvad de har lært mig.

Jeg startede i 1.g d. 13. august 2014 som en stille og genert 17-årig pige, der ikke anede, hvad hun gik ind til. Nervøsiteten havde godt fast i mig, da jeg trådte ind ad gymnasiets hovedindgang for at møde mine nye klassekammerater. Ville de acceptere mig? Ville de være villige til at lære mig at kende og lukke mig ind i fællesskabet, selvom jeg ikke var som dem?

I løbet af den første skoledag legede vi et utal af navnelege og vi havde også en rundte, hvor vi skulle præsentere os selv på skift. Jeg husker tydeligt, hvordan mit hjerte hamrede hurtigere og hurtigere i takt med, at min tur nærmede sig. Min stemme rystede, da jeg tog ordet og præsenterede mig selv. Det var nu eller aldrig. Jeg var nødt til at fortælle dem om mit handicap nu. Det gjorde jeg. Jeg fortalte dem, at jeg er født med Möbius Syndrom, og hvad det betyder. Jeg ville gøre det klart for min klasse, at det ikke var noget, de skulle tænke over- det er bare sådan jeg er. Den oplevelse er nok noget af det mest grænseoverskridende, jeg nogensinde har oplevet! Turen gik videre til den næste i rundkredsen, og mit hjerte fandt langsomt tilbage i den normale rytme.

Efter præsentationsrundten fik vi en pause, og vi gik ud ad lokalet, og jeg glemmer aldrig, hvad der så skete: en af pigerne kom over til mig og sagde, at hun syntes, at det var sejt, at jeg havde modet til at stå frem første dag og være så åben om min diagnose. Det er jeg stadig taknemmelig for den dag i dag, og jeg vil altid huske hende for det.

Dagene gik, og det hele var egentlig okay. lige indtil den dag, hvor det hele ikke var okay...
Jeg ved stadig ikke, hvad der skete, men det var tydeligt, at noget var gået halt galt i pigegruppen. Fra den dag gik det ned ad bakke med sammenholdet i klassen. vi startede med at være 27 elever i og da skoleåret sluttede var vi 13!

Jeg var ikke en del af, hvad end det var, der var gået så galt. Egentlig var jeg ikke en del af noget som helst... Der var dage, hvor jeg kunne tage i skole og komme hjem igen uden at have ført en samtale, hvis ikke det involverede gruppearbejde. Det er ikke en kritik af mine klassekammerater, for jeg var ikke villig til at arbejde for at blive en del af fællesskabet. Jeg havde fra starten ikke lyst til at være der, og jeg kunne ikke finde lysten til egentlig at lukke min klasse ind...

Det lyder jo som om, at det år var et helvede, og det var det også. 1.g er det værste år jeg har oplevet, og det kan jeg sige nu, fordi jeg har fået det på afstand. Det havde ikke noget med min diagnose at gøre. Det havde nærmere noget med min indstilling til gymnasiet at gøre. Og det faktum, at min klasse tilmed nok er den mest berygtede klasse på skolen, på grund af vores mange problemer i 1.g hjalp selvfølgelig heller ikke på det...

fredag den 2. juni 2017

Læseferie og eksamensforberedelse

Nu er det ved at være et stykke tid siden, at jeg sidst gav lyd fra mig. Der er ikke sket det store siden sidst. Vi holder læseferie nu, og tiden går enten med at læse til eksamen - eller som det nok mere er tilfældet for mig: at finde på så mange overspringshandlinger som muligt for at undgå eksamenslæsningen.

Disse overspringshandlinger har primært været læsning. Måske er det bare mig, der er god til at finde på dårlige undskyldninger, men fordi jeg har brugt min læseferie på at læse, har jeg egentlig ikke så dårlig samvittighed over, at det som jeg læste ikke havde noget som helst med mine eksaminer at gøre. Egentlig burde jeg have læst op til min historieeksamen, men i stedet "kom jeg til" at kaste mig over Sara Blædels krimier for tredje gang - de er altså virkelig gode!

Nå, men det hyggede jeg mig meget godt med indtil i går. Dagen hvor jeg skulle trække emne til min mundtlige eksamen i historie var nemlig kommet. Så ved middagstid i går cyklede jeg op til gymnasiet hvor jeg sammen med tre piger fra min klasse skulle trække vores emne. Vi var alle virkelig spændte, for emnet ville virkelig kunne afgøre, om vi klarede os godt eller dårligt.

Jeg trak Dansk Vestindien, og det var jeg meget glad for. Det følgende døgn har jeg brugt på at udarbejde en synopsis, som skulle være udgangspunktet for min eksamen. I går aftes var jeg færdig og kunne gå i seng med god samvittighed.

I morges vågnede jeg tidligt og finpudsede min synopsis før jeg over middag satte kursen mod gymnasiet og den mundtlige prøve. Da jeg nåede hen til sofagruppen foran eksaminationslokalet, stod det klart, at tidsplanen var skredet, hvilket kom til at betyde, at jeg skulle vente 15 minutter mere, end planlagt. I de 15 minutter fik jeg tid til at sidde og køre mig selv op i det røde felt. Hjertet hamrede derudad, og jeg kan ikke huske, hvornår jeg sidst har rystet så meget. Da min historielærer endelig kaldte mig ind, rejste jeg mig på ben, der skælvede under mig, og de første minutter kunne jeg næsten ikke tale rent. Men tiden gik, jeg fik snakket mig varm, og jeg havde en rigtig god kontakt med lærer og i særdeleshed censor, som var virkelig rar.

Da tiden var gået, forlod jeg lokalet med en god fornemmelse og lod lærer og censor votere. Der gik et kørt øjeblik, og så blev jeg lukket ind igen.

Dommen var klar: jeg havde scoret et 12-tal! Ord kan ikke beskrive, hvor godt det føles at lade lærer og særligt censors ros trænge ind under huden på mig. Jeg har kan virkelig ikke huske, hvornår jeg sidst har været så lettet.

Nu mangler jeg kun to mundtlige eksaminer, før min studentereksamen er i hus, og jeg glæder mig så meget til at få huen på!

tirsdag den 16. maj 2017

Sidste skoledag

I går kom en af de dage, som jeg har set frem til gennem hele min tid på gymnasiet: sidste skoledag.
Dagen startede med en fælles morgenmad i klasserne, hvor også nogle af vores lærere kiggede forbi og fik en bid mad med. Stemningen var afslappet og hyggelig, og traditionen tro var vi alle udklædt. Efter morgenmaden kastede vi med karameller på hele skolen, og det resulterede i et kaos af elever fra 3.g, som stormede klasselokalerne et efter et, mens vi grinede, larmede og kastede karameller.

Om aftnen samledes hele 3.g-årgangen til en afslutningsfest, hvor vores lærere også deltog. Her spiste vi en lækker middag og hver klasse stod for et festligt indslag, mens vi ventede på, at eksamensplanen blev offentliggjort til midnat.

Da klokken ramte midnat, herskede der en stemning, der nærmest sitrede af nervøsitet. Vores nerver var næsten til at tage at føle på, mens vi ventede på, at de ville vise eksamensplanen på storskærmen. En efter en fik klasserne at vide, hvilke fag de skulle op i. Fagene tonede frem på skærmen et efter et, og efter hvert fag kom der et brøl uden lige fra den pågældende klasse - enten jubelråb eller råb, der udtrykte frustration eller frygt.

Da turen kom til min klasse, rystede jeg næsten af nervøsitet i de få sekunder, der gik før mundtlig historie tonede frem som det første fag. Det var kun seks af os, der skulle op, og i mit stille sind bad jeg til, at jeg ikke var en af dem! Der lød lettede suk rundt omkring mig, for historie er en af de eksamener, hvor man har 24 timers forberedelse.

Det næste - og sidste - til at tone frem på skærmen til min klasse var: "14 elever skal op i..." Det er os alle sammen, så vi kiggede rundt på hinanden, krydsede fingre og mit hjerte hamrede derudad, og jeg er sikker på, at mine kammerater havde det på samme måde. Da vi vente blikket tilbage til skærmen stod der med store bogstaver "mundtlig oldtidskundskab" og jublen nåede nye højder! Folk omkring mig var ovenud lykkelige og dansede rundt, mens jeg selv stod og prøvede at finde ud af, hvad jeg skulle tænke og føle...

Kl. 00.30 blev eksamensplanen sendt ud til alle eleverne og jeg kunne nu konstatere, at jeg er en af de seks, der skal op i mundtlig historie og, at min sidste eksamen er oldtidskundskab.
Nu har jeg haft tid til at mærke efter, og jeg er egentlig ret godt tilfreds. Historie og oldtidskundskab er ikke mine bedste fag, og jeg har aldrig været vanvittigt god til de fag. Men det betyder, at mine forventninger til mig selv ikke er så høje, som de ville have været, hvis jeg skulle have været oppe i et af mine gode fag.

Den næste måned kommer til at gå med eksamenslæsning, overspringshandlinger, afslapning og hygge med familie og venner...

torsdag den 11. maj 2017

Vores sidste dage med undervisning

I dag er det torsdag, og for min klasse og jeg - og de andre 3.g'ere - er det en særlig dag. Det er nemlig vores sidste dag med undervisning før vi på mandag fejrer vores sidste skoledag og får vores eksamensplan offentliggjort - jeg er virkelig spændt!

I løbet af de sidste tre dage har vi sagt farvel til vores fag og vores lærere. Det har været en underlig fornemmelse - på den ene side er det virkelig dejligt, at det er overstået, men på den anden side bliver det også underligt ikke at skulle være sammen med de mennesker mere... Jeg er jo kommet til at holde af dem i en eller anden grad - mine klassekamerater, men egentlig også en del af lærerne.

Jeg havde faktisk ikke regnet med, at skoleårets afslutning ville vække så mange forskellige følelser i mig, som det har gjort. I tirsdags da vi havde dansk for sidste gang og sagde farvel, var det faktisk med en klump i halsen, at jeg cyklede hjem. Ikke så meget fordi jeg kommer til at savne dansktimerne, men mere fordi det gik op for mig, at jeg snart skal starte forfra igen med nogle nye mennesker. Jeg skal lukke nogle nye mennesker ind i mit liv, og jeg skal arbejde for, at de accepterer mig, som jeg føler, at min klasse er kommet til i løbet af de sidste tre år....

I går tog jeg dog hjem med en anderledes fredfyldt fornemmelse i kroppen efter den sidste engelsktime. Jeg har gjort, hvad jeg kunne, og på en eller anden måde følte jeg mig klar til at tage afsked med engelsk, som er et fag, jeg har været glad for gennem hele min gymnasietid. Det virkede som en rigtig afslutning på det rigtige tidspunkt, og det var da også en hyggelig time, hvor vi egentlig bare var sammen og fik snakket om det sidste.

Da jeg cyklede hjem i dag efter at have haft religion og historie for sidste gang, var det med en boblende lykke, der fyldte min krop. Mens jeg sad på cyklen, lod jeg mit hår hænge løst så vinden kunne lege med det. En følelse af total frihed fyldte mig, mens jeg kørte ned ad bakkerne med vind i håret. Jeg rejste mig i pedalerne og det føltes næsten som at flyve. Det var et af de øjeblikke, hvor det føltes som om, at jeg var urørlig. Hele verden lå for mine fødder, og mens jeg sidder og skriver dette, er den følelse der endnu. Jeg er klar til at se, hvad verden har at tilbyde mig.

fredag den 5. maj 2017

Nu er det næsten slut

Så blev det endelig fredag aften. Der er altså et eller andet over denne aften. Arbejdsugen er overstået og vi kan nu se frem til to fridage.

Jeg har nu fire dage tilbage på gymnasiet med undervisning. Det er slet ikke til at beskrive, hvor fantastisk det er. Så er jeg næsten færdig, jeg har næsten klaret det. Men med skoleårets afslutning følger også, for mit vedkommende, en følelse af usikkerhed, for hvad sker der nu? Hvad skal jeg lave efter gymnasiet?

Dette spørgsmål er jeg blevet stillet så sent som i dag af min dansklærer, og mit svar lød som det altid har gjort: jeg ved det virkelig ikke...

Det føles som om, at der er to dele af mig, der kæmper mod hinanden. På den ene side er der den del af mig, der gerne vil være forfatter og studere dansk på universitetet. På den anden side er der den del af mig, der gerne vil hjælpe andre. Det er ikke sådan, at jeg regner med at kunne ændre hele verden, men hvis jeg bare kunne gøre en forskel for en lille gruppe af mennesker, ville det betyde alverden... Derfor har jeg overvejet uddannelser som psykomotorisk terapeut, ergoterapeut eller socialpædagog.

Den store drøm for mig er at kunne starte et projekt, hvor man kunne give handicappede unge nogle mentale værktøjer til at få det bedre med deres diagnoser. Samtidig ville der være fokus på deres livsstil, og de ville få hjælp til at leve sundere - kost og motionsmæssigt, for jeg troe virkelig på, at fysiologisk velvære påvirker vores mentale velvære. Men hvordan det projelt skal startes aner jeg virkelig ikke...

Jeg håber, at I får en god weekend!

mandag den 1. maj 2017

Nytårs morgen

Jeg fejrede nytår med et hold gode venner, som jeg har kendt længe. Vi havde en super festlig aften, hvor der også røg lidt alkohol ind under vesten og der blev grinet og snakket til den lyse morgen - præcis som vi havde glædet os til.

Jeg vågnede tidligt d. 1. januar, mens resten af huset stadig sov. Der var helt stille, og jeg har en ide om, at solen kiggede ind den morgen, mens jeg lå og kiggede op i loftet. Der i stilheden fik jeg tid til at tænke. Tænke over, hvad det gamle år havde indeholdt og også over, hvad det nye år mon ville have at byde på. Det nye år ville bringe mig en afsked med mine klassekamerater fra gymnasiet og en ny begyndelse med nogle nye mennesker. Denne tankestrøm førte til, at jeg så tilbage på, hvordan det hidtil har været at møde nye mennesker, hvad jeg har tænkt og følt i situationer, hvor jeg står overfor nye mennesker. Det blev til noget, der måske kunne fungere som en indledning, hvis jeg nogensinde skulle skrive et selvbiografisk værk. For mig beskriver den egentlig meget godt den følelse, jeg får, når jeg står overfor nogle nye mennesker:

De smiler til hende, men de ser det med det samme: der er noget galt. Noget helt afgørende mangler: pigen har ikke noget smil. Hun kan se, hvordan en undren breder sig over deres ansigter og noget går i stykker mellem dem. Kommunikationen. Lige dér bryder den sammen og der er ikke noget, hun kan gøre. De kommer aldrig til at kunne læse hende. De kommer aldrig til at forstå hende, ved blot at kigge på hende. De vil aldrig kunne spejle sig i hendes følelser ved at spejle sig i hendes ansigt, for det røber ingenting. Overhovedet ingenting. De står overfor hende, usikre på, hvad de skal gøre nu. Hun kan næsten høre deres tanker: "Hvad er der galt med hende? Hvorfor smiler hun ikke tilbage? Det er da almindelig høflighed." Hun har stået i denne situation mange gange før, men følelsen er altid den samme. Afmagt. Hvordan skal hun forklare, at der ikke er noget galt med hende? Hvordan kan hun kompensere for det manglende smil? For sandheden er nemlig, at hun ikke er uhøflig. Sandheden er, at der ikke er noget galt med hende. Hun kan simpelthen bare ikke udtrykke følelser via ansigtet - det er noget, hun er født med.

I løbet af livet har hun stået i denne situation utallige gange, men usikkerheden har aldrig forladt hende. Hun ved alt for godt, hvad et førstehåndsindtryk kan komme til at betyde, og grundet hendes diagnose vil andres førstehåndsindtryk af hende altid vække undren. Hun er altid afhængig af, at de folk, hun møder er villige til at give hende en chance for at forklare sit udseende.

Det har hun gjort utallige gange, og nu vil hun gerne forklare det for dig. Hun vil gerne give dig muligheden for at forstå hende - det har hun brug for, at du gør…

søndag den 30. april 2017

Med kærlighed fra familien

Hvis man skal kunne have det godt med sig selv, hvis man skal kunne komme til et punkt, hvor man kan acceptere den man er, er det nødvendigt at omgive sig med mennesker, der accepterer én præcis som man er.

I mit liv har der været både opture og nedture. Der er mange ting, der har ændret sig i mit liv, men én ting, der altid har været det samme, er den støtte som min familie har givet mig. Det bliver jeg ofte mindet om, og i går blev jeg igen mindet om, og overvældet over, hvor fantastisk min familie er. 

Min fars side af familien var samlet for at fejre min farmors 85 års fødselsdag, og det gik på intet tidspunkt stille for sig! Lige fra vi kom var stemningen i top, og der blev snakket, grinet og udvekslet meninger og minder. Jeg sad der med min familie omkring mig, omgivet af latter og positiv energi og jeg blev ramt af den største taknemmelighed for, at jeg har de mennesker i mi liv. Det er de mennesker, der har troet på mig, når ingen andre gjorde - inklusiv mig selv. Det er de mennesker, der altid har opmuntret mig til at være Ida - og være stolt af det. 

Min tid på gymnasiet har ikke altid været en dans på roser. Det har til tider nærmere været en vandring gennem et brændende helvede. Ikke fordi jeg blev behandlet dårligt og ikke fordi jeg ikke kunne følge med fagligt. Nej, det var fordi jeg aldrig havde ønsket at gå på gymnasiet, og derfor ønskede jeg i lang tid ikke at være en del af fællesskabet i klassen. Jeg var bange for, at de ikke ville acceptere mig på grund af min diagnose og jeg var bange for at lukke dem ind i tilfælde af, at de ville trække sig væk igen. I den periode var min familie og mine veninder fra folkeskolen det eneste jeg havde at holde fast i, og nu hvor gymnasiet lakker mod enden kan jeg se, hvor meget min families kærlighed har hjulpet mig. 

Nu har jeg det godt i min klasse og jeg er kommet til at holde af dem, men  tiden før jeg fandt modet til at lukke dem ind, ville jeg ikke have overlevet uden de fantastiske mennesker som jeg er så heldig at kunne kalde min familie! 

Hvis jeg må komme med et råd til pårørende til en person med en diagnose eller en person, der på anden måde går gennem en hård periode, er det, at I ikke nødvendigvis behøver at spørge ind til personens liv, eller give personen et hav af opmærksomhed. Det vigtigste kan nogle gange være, at I bare er der og er som I altid har været. For i en periode, hvor alting ændrer sig, er det helt fantastisk at have noget, der altid er det samme, noget som man kan regne med.

En af de aftner...

Der er nogle aftner, hvor det føles som om, at alting går op i en højere enhed. Der er nogle aftner, hvor man kan give sig hen og være fuldstændigt til stede i øjeblikket. Sådan en aften havde jeg i fredags, d. 29. april.

Der var gallafest på mit gymnasium og traditionen tro skulle 3.g'erne danse lanciers inde i skolens festsal med forældre, søskende, venner og familie som tilskuere. Min klasse og jeg havde længe set frem til denne begivenhed, hvor vi skulle markere afslutningen på vores gymnasietid, og vi havde planlagt både forfest og efterfest, fordi det altid er super hyggeligt, når vi fester sammen i klassen.

Da fredagen endelig kom var vi alle samen meget spændte og glade. Vi mødtes hos en af pigerne til en forfest, hvor der blev hygget og snakket og øvet en sidste gang før vi kørte hen til gymnasiet, hvor et hav af mennesker allerede havde taget form. Mens mine kammerater og jeg baneder os vej gennem menneskemylderet, bredte der sig en god form for spænding i min krop: dette menneskehav skulle være vores publikum. De var familie og venner til de mennesker som jeg har brugt de sidste tre år sammen med og som jeg nu skulle ind og danse med. Det var en ret fantastisk følelse...

Musikken startede og vi marcherede ind i festsalen for at danse den dans som for mig blev et symbol på, at min tid på gymnasiet næsten er ovre... Vi dansede, grinede og mellem hver tur blev der klappet og jublet, og hvisket "Yes, vi klarede det!" Da den femte og sidste tur var ovre, og vi stod på lange rækker med front mod vores jublende publikum mens vi ventede på at marchere ud, lod jeg mit blik fotografere dette syn. Jeg ville lagre det i min hukommelse og huske det som den perfekte afslutning på tre år, der har været den vildeste følelsesmæssige rutschebanetur, som jeg nogensinde har haft.

Efterfølgende mødtes vi hjemme hos en af pigerne, hvor vi hyggede, snakkede og spillede drukspil. Og der gik det op for mig. det gik op for mig, at jeg på intet tidspunkt i løbet af den aften havde skænket min diagnose en tanke. Jeg havde bare været en af pigerne, og ligesom de andre havde jeg haft en fantastisk aften, hvor jeg havde følt mig som en prinsesse i min kjole...


                               Mig efter dansen              Min frisure              Mig efter dansen
                                                                    min mor satte hår

søndag den 2. april 2017

Min drøm

Jeg vil våge at påstå, at de fleste af os har en eller flere drømme, som måske ikke er så sandsynlige, men som følger os gennem størstedelen af vores liv. Personligt har jeg to:

Lige siden jeg lærte at læse, har jeg været fascineret af fiktionens verden. Jeg elsker tanken om, at man kan sætte sig med en bog og forsvinde ind i dens univers. Jeg glemmer alt omkring mig når jeg læser, og det er en fantastisk flugt fra virkeligheden.

Min kærlighed til læsning har ført til en kærlighed til skrivning. I min verden ville det være en kæmpe drøm, der gik i opfyldelse, hvis jeg kunne få lov til at udgive bøger, som andre kunne dykke ned i, når de trænger til en pause fra virkeligheden. Indtil fornylig har jeg ikke kunnet forestille mig noget mere fantastisk.

Et par dage før jeg fyldte 20 havde jeg en drøm. I drømmen arbejdede jeg sammen med Chris MacDonald om at lave et projekt, der mindede meget om hans tv-program, U-TURN, som jeg har fulgt med i med stor interesse. Forskellen var bare, at vores fokus ikke lå på personer med livsstilssygdomme. I stedet lå vores fokus på at hjælpe unge mennesker, som er født med en form for handicap eller diagnose, der påvirker deres psykiske sundhed. Vi hjalp dem med at finde mentale værktøjer, der kunne styrke deres selvværd Samtidig hjalp vi dem med at skabe en sundere livsstil, da man ikke kan have det godt psykisk, hvis man ikke har det godt fysisk.

Da jeg vågnede efter den drøm gik det op for mig, at det i virkeligheden er det, jeg vil. Jeg vil rigtig gerne hjælpe handicappede unge som mig selv med at leve et sundere og lykkeligere liv..Det er min drøm. At starte et projekt alla U-TURN for handicappede unge, og unge, der kæmper med lavt selvværd.

Ida Simoni Nielsen 

torsdag den 30. marts 2017

Lidt om mig

Hej derude!

Mit navn er Ida, jeg er 20 år gammel og bor i Aalborg.
Hvis du gik forbi mig på gaden, ville du muligvis kigge en ekstra gang, og det er lige præcis grunden til, at jeg har startet denne blog. 

Jeg er født med Möbius Syndrom, en sjælden diagnose, som har givet mig et udtryksløst ansigt og misdannelser af mine hænder. Det er egentlig ikke noget, jeg er besværet af, men det er noget, der vil påvirke dit førstehåndsindtryk af mig. 

Formålet med denne blog er ikke at overbevise mig selv om, at jeg er "normal". Formålet med denne blog er ikke at overbevise mig selv om, at min diagnose forsvinder, hvis jeg prøver at glemme den. 

Nej, formålet med denne blog er netop at konfrontere mig selv med den del af mig, som jeg ikke altid er glad for. Med denne blog vil jeg vise mig selv, og ikke mindst alle jer, som måske lever med et eller andet, som I ikke er stolte af ved jer selv - en diagnose, en stor sorg, eller lavt selvværd af andre grunde - at det er muligt at leve godt, selvom man er anderledes.   

Formålet er ganske enkelt at vise dig, at du ikke er alene!

Ida Simoni Nielsen