Arbejde, der giver mening

Jeg har brugt mange timer på at spekulere over, hvad jeg skal bruge mit sabbatår på. Der har været mange forskellige forslag oppe at vende i mine tanker, men et af de forslag, der bliver hængende er, at jeg kunne finde mig noget frivilligt arbejde.

Det besluttede jeg mig for at gøre, og i mandags var jeg til møde hos Projekt fri-tid. Dette projekt har som formål, at forbedre livskvaliteten for handicappede i Aalborg ved at arrangere forskellige sociale aktiviteter eller ved at finde frivillige besøgsvenner eller ledsagere til handicappede. 

En af de sociale aktiviteter, Projekt fri-tid står for, er cafe fri-tid. Det er et sted, hvor man mødes til kaffe, hygge og nogle forskellige aktiviteter. Man mødes en gang om måneden og i går var jeg med som frivillig for første gang. 

Jeg var meget spændt på, hvordan det ville være, men jeg var også overbevist om, at det ville blive super hyggeligt. Det fik jeg heldigvis ret i. Alle de mennesker, jeg mødte i går var virkelig søde og nemme at falde i snak med, og vi havde et par hyggelige timer med snak og brætspil. Og det var så dejligt at se, hvor livsglade de var alle sammen.

Da jeg cyklede hjem i går aftes, havde jeg en rigtig dejlig fornemmelse i kroppen. Det føltes godt at have været med til at hygge om gæsterne, og jeg fik et klart indtryk af, at de her arrengementer betyder en hel masse for dem, der kommer. 

Dagen, der næsten fik mig til at dø af skræk

I går var det præcis tre år siden, at jeg gik ind ad hovedindgangen som elev på Hasseris Gymnasium for første gang. Centralområdet var propfyldt med nye elever, der nysgerrigt, forvirret og spændt kiggede sig omkring, og tutorer der stod med skilte, der repræsenterede samtlige nye klasser på Hasseris Gymnasium. 

Der stod jeg midt i det store viavar af nye elever, der ligesom jeg selv, prøvede at få øje på det skilt, der repræsenterede deres nye klasse. Efter en tids søgen fandt jeg de tutorer, der var tilknyttet min nye klasse, og jeg stillede min over til mine nye klassekamerater. 

Da alle var ankommet førte tutorene os op til vores klasselokale, hvor vi tog plads på stolene, der i dagens anledning var sat i en rundkreds. I det øjeblik fik vi alle sammen for første gang mulighed for at kaste et blik på de mennesker, som vi skulle gå i klasse med i de kommende tre år. Ord kan ikke beskrive, hvordan jeg havde det, da vi sad der og så hinanden an. Jeg var spændt, nervøs - ja nærmest ængstelig for, hvordan de ville tage imod mig. 

Ville de acceptere mig? Ville de tale med mig? Ville jeg kunne blive en del af fællesskabet i klassen? Hvem af disse mennesker ville blive mine venner? Hvem af disse mennesker ville jeg snakke med til festerne? Disse tanker kørte rundt i mit hoved i en endeløs strøm, der virkede til at køre hurtigere og hurtigere i takt med, at tiden gik.

Efter et par navnelege blev det tid til en runde hvor vi hver især kort skulle præsentere os selv. Min puls steg i takt med, at min tur kom tættere på. Jeg havde allerede besluttet mig for at fortælle dem om min diagnose, men hvordan skulle jeg tage hul på forklaringen? Hvordan skulle jeg fortælle dem, at min diagnose ikke betyder, at de skulle tage særligt hensyn til mig, at jeg egentlig bare ønskede mere end noget andet, at de ville acceptere mig og lukke mig ind som den jeg er?

I dag kan jeg ikke huske, hvordan jeg formulerede mig, men jeg kan huske, at jeg fik det sagt. Jeg kan huske, hvordan min stemme rystede og mit hjerte hamrede. At stå frem og fortælle mine nye klassekammerater om min diagnose er helt sikkert og uden tvivl noget af det mest grænseoverskridende, som jeg nogensinde har kastet mig ud i. Men jeg var aldrig i tvivl om, at det var det rigtige at gøre. De skulle vide det fra første dag, så jeg ikke blev emnet for sladder, fordi de ikke vidste, hvad der var "galt" med mig. 

I den efterfølgende pause kom en af pigerne hen til mig og sagde, at hun syntes, at jeg var modig fordi jeg var så åben og ærlig omkring min diagnose. Den samtale og hendes ros betød utroligt meget, og jeg vil altid være taknemmelig for, at hun havde modet til at komme over efter, at jeg havde luftet noget af mit inderste. 

Det var en dag, der i tiden op til sad i min krop som den ondeste knude i maven. Jeg var så bange for at skulle møde de andre, men jeg var fast besluttet på at være stærk, og jeg var fast besluttet på ikke at vise mine forældre, hvor meget jeg frygtede det. De skulle ikke bekymre sig mere end nødvendigt. 

Det er først nu - tre år senere, at jeg er i stand til at indrømme for mig selv og for jer, at jeg i virkeligheden var ved at bryde sammen af skræk i perioden omkring min første skoledag på gymnasiet.

En svær beslutning

Det er efterhånden mere end en måned siden jeg sidst var aktiv herinde.

I tiden der er gået har jeg været på en fantastisk ferie til USA med mine forældre og søskende. Vi var afsted i 4 uger og oplevede en hel masse uforglemmelige ting, som jeg meget gerne vil dele med jer senere, men det er ikke hovedtemaet i dette indlæg.

Jeg blev jo student i juni, og jeg har derfor skullet finde ud af, hvad fremtiden skal bringe for mig. Det er et spørgsmål, der har fyldt utroligt meget, for når sandheden skal frem, ved jeg det virkelig ikke.

I mit baghoved har der altid rumsteret en lille ide om at studere dansk på universitetet uden, at det som sådan er noget, som jeg har haft lyst til. Men på dagen før vi rejste, panikkede jeg lidt over, at jeg ikke havde besluttet mig for noget endnu, og derfor sendte jeg en ansøgning afsted til danskstudiet på Aalborg universitet, og så ville jeg tage stilling, når jeg kom hjem.

Den 28. juli, på dagen, hvor man får at vide om man er kommet ind på det studie, som man har søgt, landede vi i Aalborg lufthavn efter en lang rejse fra San Francisco. Da jeg igen fik internetforbindelse besluttede jeg mig for at undersøge, om jeg var blevet optaget på danskstudiet.

Det var jeg, men følelsen da jeg så det var ikke glæde eller lettelse, som det burde have været. Nej, det føltes ikke rigtigt med den studieplads. Det tændte ikke en passion i mig.

Nu er det over en uge siden, at jeg fik den besked, og I dag skal jeg endeligt be- eller afkræfte, om jeg ønsker studiepladsen. Det er noget, jeg har tænkt rigtigt meget over, og jeg har spurgt hele min familie og mine nærmeste venner til råds.

På den ene side giver det god mening at læse dansk, for jeg har altid været glad for at læse og jeg har altid været dygtig til dansk. På den anden side er det bare ikke det, der har min interesse. Jeg elsker at læse - kunne faktisk ikke leve uden læsningen, men jeg er ikke interesseret i litteraturhistorie, medier og tekstanalyse.

Derfor har jeg besluttet mig for at takke nej til studiepladsen. Jeg har ikke lyst til at gå på et studie uden at have hjertet med!

Det kommende år vil jeg bruge på at finde ud af, hvor mit hjerte ligger og hvordan jeg kan bruge det i mit arbejdsliv.

Jeg har planer om at tage på højskole, men jeg ved ikke helt hvor og hvornår endnu...

Studenterkørsel

Der er nogle dage, jeg aldrig vil glemme. Der er nogle dage, der gerne måtte have været lidt længere. Sådan en dag havde jeg med min klasse i går, mandag d. 25.06.17. Det var dagen for vores studenterkørsel.

Vi mødtes til morgenmad hos en af drengene, hvor vi hyggede og lavede de bannere, der skulle sidde på siden af vores vogn. Klokken 10 lagde vi fra land og gjorde os klar til at turnere rundt i Nordjylland for at besøge os alle sammen på skift. 

 

I vognen var der en super god og festlig stemning, Vi spillede musik, sang med, vinkede til dem, vi passerede og skålede højlydt. Det er svært at beskrive, hvordan det var, men vi havde en fest med hinanden og jeg er overbevist om, at alle hyggede sig og nød denne dag - det gjorde jeg i hvert fald, 

Denne glade og energiske stemning varede det meste af dagen, og hen på aftnen da vi nåede sidste stop sad vi rundt om et bord - trætte, men super glade efter at have haft en uforglemmelig dag i hinandens selskab. 

Da vi sagde farvel, var det med et løfte om, at vi snart skulle ses igen. Et løfte som jeg håber, at vi holder, for uden egentlig at have bemærket det, er jeg kommet til virkelig godt at kunne lide dem alle sammen, og jeg håber, at vi kan mødes ind imellem selvom vi alle skal hver vores vej...

Ny Facebook-side

Nu har jeg oprettet en Facebook-side til denne blog, som I er meget velkomne til at følge, hvis I har lyst. Siden kan findes på nedenstående link:

Du er ikke alene - glimt fra et liv med Möbius Syndrom

På denne side vil jeg dele nye bogindlæg og andre ting, som kunne være relevante eller spændende i forhold til bloggens formål, som er at være en støtte eller hjælp for mennesker med en sjælden diagnose eller forældre til et barn med en sjælden diagnose - eller også bare for alle andre, der kunne være interesserede i at følge med.

Når man lever med en sjælden diagnose eller får et barn med en sjælden diagnose, kan man føle sig meget alene. Man kan føle, at der ikke findes andre mennesker i verden, der forstår en eller har været igennem det samme.

Den følelse har både mine forældre og jeg haft, og jeg håber derfor, at denne blog kan være en støtte for andre, der føler det samme.

Den 19. juni 2017

I går kom dagen, som jeg har arbejdet mig frem mod i løbet af de sidste tre år. Den dag som jeg har glædet mig til i hvad der føles som en evighed. I går formiddag var jeg til eksamen i mundtlig oldtidskundskab, min sidste eksamen, og med sidste eksamen i hus, blev det min tur til at få studenterhuen på hovedet.

Studenterhuen har stået i en kasse på en hylde under mit skrivebord i flere måneder, og i går fik den endelig lov til at komme frem i lyset - det er et øjeblik, der er helt ubeskriveligt. Det er på mange måder en sejr. En sejr fordi jeg klarede mig igennem gymnasiet med resultater som jeg er virkelig stolt af, en sejr fordi jeg i løbet af de sidste tre år har lært, at jeg er meget stærkere, end jeg troede. Men mest af alt er det en sejr fordi jeg har bevist overfor mig selv, min familie og alle dem, der betyder noget for mig, at Möbius Syndrom ikke skal forhindre mig i at nå mine mål og få det liv, som jeg gerne vil have.

Efter min eksamen havde jeg inviteret alle dem, jeg holder aller mest af i mit liv hjem til studentergilde. Vejret var perfekt og vi kunne sidde på terrassen og rundt omkring i haven. Stemningen var i top og lige så afslappe og uformel som jeg havde håbet. Alle snakkede, grinede og hyggede sig, mens vi spiste en masse lækker mad, og jeg nød at gå rundt mellem dem alle sammen og snakke og nyde det faktum, at jeg kunne have hele min familie og mine nærmeste omkring mig på den dag, hvor jeg nåede en milepæl, som jeg længe har drømt om.

Foran skulpturen på Hasseris Gymnasiums græsplæne
Foto: min kusine Mette Nielsen

Så er det i morgen

Så er det i morgen. Dagen som jeg længe har ventet på er lige rundt om hjørnet: Jeg bliver student! Tre års hårdt arbejde kulminerer i min sidste eksamen på Hasseris Gymnasium i morgen formiddag.

De sidste dage har jeg tilbragt i selskab med antikke græske forfattere og filosoffer som Homér, Sofokles og Platon. Jeg har repeteret de centrale tekster og begreber inden for oldtidskundkab, og nu kan jeg med hånden på hjertet sige, at jeg har gjort hvad jeg kunne, og nu må det briste eller bære.

Egentlig har jeg en god fornemmelse lige nu. Min krop er ikke præget af den samme nervøsitet, som den har været aftnen før mine andre mundtlige eksaminer, og det er jeg glad for. På en eller anden måde føler jeg mig afklaret og klar til det her. Ikke forstået på den måde at jeg føler, at jeg har styr på det hele, for det har jeg langt fra, Men mere forstået på den måde, at jeg er klar til at gå ind og gøre mit bedste med den viden, jeg har.

Jeg håber og beder til, at jeg trækker et godt emne, som jeg ved noget om!

Mens jeg skriver dette, sidder jeg og kigger ud over vores køkken, hvor der er dækket op til studentergilde, som jeg holder i morgen, med servietter med studenterhuer på, hjemmehæklede studenterhuer, hvid dug og rødt pynt. Der er gjort klar til fest, og jeg glæder mig usigeligt meget til at samle alle dem, jeg holder af og alle dem, der har støttet mig i løbet af de her tre år. Det betyder så utroligt meget for mig, at jeg kan fejre dagen med alle mine kære.

Det bliver en fantastisk dag - ligemeget hvordan min eksamen i mundtlig oldtidskundskab ender, for jeg har gennemført gymnasiet på en måde, som jeg kan være stolt af...