2017 - Tilbageblik

Nu er det tid til at lukke bogen, der hedder "2017", og det virker helt uvirkeligt, at vi nu skal åbne "2018".

2017 blev året, hvor jeg fik studenterhuen på hovedet, året hvor jeg søgte ind på Aalborg Universitets danskstudie, og det blev også året, hvor jeg takkede nej til den studieplads, som jeg pik tilbudt. En svær, men i sidste ende meget rigtig beslutning.

Siden august har jeg brugt tiden på mig selv. Jeg har gjort, hvad jeg har haft lyst til. Mærket mig selv og lyttet til min krop. Noget som jeg i gymnasietiden ikke har været så god til at gøre, og som jeg derfor virkelig har trængt til. Derfor har jeg i løbet af de sidste par måneder fundet frem til en del af mig selv, som jeg ikke har været i kontakt med i lang tid.

Egentlig havde jeg troet, at 2017 ville blive året hvor jeg "fik styr på mit liv". Styr på, hvilken retning jeg ville gå med min uddannelse. I stedet blev det året, hvor jeg for første gang tog en vigtig beslutning helt og aldeles for min egen skyld ved at takke nej til danskstudiet. Mange af mine mære synes måske, at jeg har været åndssvag og spildt det sidste halve år på absolut ingenting. Teknisk set har de ret, men efter min tid på gymnasiet har jeg lært, at jeg ikke har viljen til at gøre noget, som jeg ikke har hjertet med i. For at kunne gøre noget fuldt ud er jeg nødt til at brænde for det. Det skal kunne tænde en ild i mig...

En af de dage, hvor Möbius ikke betyder noget

De sidste par år har en af mine nærmeste veninder samlet en gruppe piger til en omgang julehygge med æbleskiver, pakkespil og julemusik en dag i december. Det er en super hyggelig tradition, og i dag var jeg og fire andre piger samlet hos min veninde.

Der blev hygget, snakket, grinet og udvekslet anekdoter og frustrationer. Nogle af os har kendt hinanden siden børnehaven, mens nogle andre er kommet til for omkring tre år siden. Men når vi seks sidder omkring spisebordet og snakker, fungerer det bare. De fleste af os har nogle særlige udfordringer af den ene eller anden slags at slås med, men i det rum betyder det ingenting. Vi er alle sammen med i fællesskabet på lige fod med hinanden. Vores forskelligheder driver os ikke fra hinanden. Nej, de gør, at vi har en særlig respekt og forståelse for hinanden og vores medfødte særheder. Her kan vi være os selv og her kan vi være sammen uden, at de andre dømmer os.

En eftermiddag og aften med de piger er noget, jeg sætter pris på. Der er jeg ikke hende med Möbius Syndrom. Der er jeg bare Ida. Og det er virkelig vigtigt at have et sted, hvor ens diagnose ikke betyder noget. Det er vigtigt at kende nogle mennesker, der kan se igennem min diagnose, og se bort fra min diagnose.

Disse steder, hvor jeg kan være mig selv, har jeg egentlig haft mange af i løbet af mit liv. Heldigvis. Men selvom jeg har været så heldig at jeg udover en fantastisk familie også har en god vennegruppe, er det ikke noget som jeg tager for givet. Det er noget, jeg sætter stor pris på, for gode mennesker hænger ikke på træerne.

Hvad sker der efter nytår? - Nu ved jeg det!

I morgen går vi ind i december, og jeg har brugt eftermiddagen på at pynte til jul. Det er noget, jeg nyder at gøre. For mig skaber det en hyggelig stemning med de mange nisser rundt omkring på mit værelse. Årsagen er nok - udover, at de er søde - at jeg har fået langt de fleste af min farmor og farfar, og nogle stykker fra min mormor og morfar. Derfor bringer de mange gode minder frem, og mine yndlings er dem, som min farmor selv har lavet. Jeg elsker tanken om, at min farmor har siddet der ved sit skrivebord og lavet de nisser til hele familien. Det er der bare så meget kærlighed i...

Når vi går ind i december, går vi også ind i min sidste måned hjemme før jeg tager på højskole til januar. Jeg havde længe regnet med at gå på Egmont Højskolen, da det er en højskole, der har et særligt ansvar for fysisk handicappede unge mennesker samtidig med, at der også går ikke-handicappede på skolen. Denne kombination af mennesker lød for mig meget tiltalende. Blandt andre fysisk handicappede ville jeg ikke stikke nær så meget ud, som jeg nogle gange kan føle, at jeg gør blandt ikke-handicappede. Denne plan blev dog ødelagt for et par uger siden, da jeg efter mange telefonsamtaler med skolens kontor, der ikke rigtigt førte til noget, fik at vide, at der er to års venteliste til at kunne gå på skolen. Det blev jeg meget overrasket og irriteret over først at få at vide dér, da jeg søgte om optagelse allerede i september. 

Der gik et par dage, hvor jeg bare var frustreret og trist, for når man har sat sig op til noget i løbet af flere måneder, er det svært at acceptere, at man skal finde på noget andet - og hvad skulle "noget andet" også lige være?

Det kunne jeg svare på for omkring en uge siden. 

Allerede før jeg søgte om optagelse på Egmont havde jeg kigget på Rønde Højskole. Det er en højskole med studieforberedende linjer og en masse spændende valgfag, som jeg allerede den gang var meget interesseret i. Derfor vendte jeg tilbage til Rønde Højskoles hjemmeside, og det blev hurtigt klart for mig, at det var det helt rigtige alternativ. 

For et par dage siden meldte jeg mig ind og jeg glæder mig helt vildt til at starte dér d. 4. januar. 

Ligesom første dag på gymnasiet, er jeg også spændt på, hvordan de andre elever på højskolen vil modtage mig med min sjældne diagnose, men modsat min første dag på gymnasiet, er jeg ikke rædselsslagen denne gang. Jeg hviler meget mere i mig selv nu, og jeg glæder mig til at møde en masse nye mennesker.

Glimt

Nu er det ved at være længe siden, at jeg har givet lyd fra mig, men nu har jeg noget nyt at dele med jer:

I mandags åbnede jeg et tomt kladdehæfte og begyndte at skrive. Egentlig mest for at slå tiden ihjel inden vi skulle til frokost med min mors familie, men ordene begyndte at flyde, og der voksede en ide frem, som jeg har arbejdet på siden. Det er en historie, der kommer til at bestå af fiktive glimt fra livet med en sjælden diagnose.

Jeg har længe haft lyst til at skrive fiktion om, hvordan det er at leve med Möbius Syndrom, men jeg har haft svært ved at finde id af, hvordan det skal gøres.

Det, jeg gør i disse små "glimt" er, at jeg fortæller om episoder, der ligner episoder fra mit liv, men med en fiktiv karakter som hovedperson. Hun hedder Simone og er jo egentlig et billede af mig i forskellige situationer fra mit liv. Følelserne er de samme, men handlingen og de øvrige personer, vi kommer til at møde, er skabt af min fantasi.

Hvis det er noget, I har lyst til at læse, er der et link til historien her. Glimt - Movellas
Indtil videre er der kun et enkelt kapitel eller "glimt", men der vil dukke flere op løbende...

Arbejde, der giver mening

Jeg har brugt mange timer på at spekulere over, hvad jeg skal bruge mit sabbatår på. Der har været mange forskellige forslag oppe at vende i mine tanker, men et af de forslag, der bliver hængende er, at jeg kunne finde mig noget frivilligt arbejde.

Det besluttede jeg mig for at gøre, og i mandags var jeg til møde hos Projekt fri-tid. Dette projekt har som formål, at forbedre livskvaliteten for handicappede i Aalborg ved at arrangere forskellige sociale aktiviteter eller ved at finde frivillige besøgsvenner eller ledsagere til handicappede. 

En af de sociale aktiviteter, Projekt fri-tid står for, er cafe fri-tid. Det er et sted, hvor man mødes til kaffe, hygge og nogle forskellige aktiviteter. Man mødes en gang om måneden og i går var jeg med som frivillig for første gang. 

Jeg var meget spændt på, hvordan det ville være, men jeg var også overbevist om, at det ville blive super hyggeligt. Det fik jeg heldigvis ret i. Alle de mennesker, jeg mødte i går var virkelig søde og nemme at falde i snak med, og vi havde et par hyggelige timer med snak og brætspil. Og det var så dejligt at se, hvor livsglade de var alle sammen.

Da jeg cyklede hjem i går aftes, havde jeg en rigtig dejlig fornemmelse i kroppen. Det føltes godt at have været med til at hygge om gæsterne, og jeg fik et klart indtryk af, at de her arrengementer betyder en hel masse for dem, der kommer. 

Dagen, der næsten fik mig til at dø af skræk

I går var det præcis tre år siden, at jeg gik ind ad hovedindgangen som elev på Hasseris Gymnasium for første gang. Centralområdet var propfyldt med nye elever, der nysgerrigt, forvirret og spændt kiggede sig omkring, og tutorer der stod med skilte, der repræsenterede samtlige nye klasser på Hasseris Gymnasium. 

Der stod jeg midt i det store viavar af nye elever, der ligesom jeg selv, prøvede at få øje på det skilt, der repræsenterede deres nye klasse. Efter en tids søgen fandt jeg de tutorer, der var tilknyttet min nye klasse, og jeg stillede min over til mine nye klassekamerater. 

Da alle var ankommet førte tutorene os op til vores klasselokale, hvor vi tog plads på stolene, der i dagens anledning var sat i en rundkreds. I det øjeblik fik vi alle sammen for første gang mulighed for at kaste et blik på de mennesker, som vi skulle gå i klasse med i de kommende tre år. Ord kan ikke beskrive, hvordan jeg havde det, da vi sad der og så hinanden an. Jeg var spændt, nervøs - ja nærmest ængstelig for, hvordan de ville tage imod mig. 

Ville de acceptere mig? Ville de tale med mig? Ville jeg kunne blive en del af fællesskabet i klassen? Hvem af disse mennesker ville blive mine venner? Hvem af disse mennesker ville jeg snakke med til festerne? Disse tanker kørte rundt i mit hoved i en endeløs strøm, der virkede til at køre hurtigere og hurtigere i takt med, at tiden gik.

Efter et par navnelege blev det tid til en runde hvor vi hver især kort skulle præsentere os selv. Min puls steg i takt med, at min tur kom tættere på. Jeg havde allerede besluttet mig for at fortælle dem om min diagnose, men hvordan skulle jeg tage hul på forklaringen? Hvordan skulle jeg fortælle dem, at min diagnose ikke betyder, at de skulle tage særligt hensyn til mig, at jeg egentlig bare ønskede mere end noget andet, at de ville acceptere mig og lukke mig ind som den jeg er?

I dag kan jeg ikke huske, hvordan jeg formulerede mig, men jeg kan huske, at jeg fik det sagt. Jeg kan huske, hvordan min stemme rystede og mit hjerte hamrede. At stå frem og fortælle mine nye klassekammerater om min diagnose er helt sikkert og uden tvivl noget af det mest grænseoverskridende, som jeg nogensinde har kastet mig ud i. Men jeg var aldrig i tvivl om, at det var det rigtige at gøre. De skulle vide det fra første dag, så jeg ikke blev emnet for sladder, fordi de ikke vidste, hvad der var "galt" med mig. 

I den efterfølgende pause kom en af pigerne hen til mig og sagde, at hun syntes, at jeg var modig fordi jeg var så åben og ærlig omkring min diagnose. Den samtale og hendes ros betød utroligt meget, og jeg vil altid være taknemmelig for, at hun havde modet til at komme over efter, at jeg havde luftet noget af mit inderste. 

Det var en dag, der i tiden op til sad i min krop som den ondeste knude i maven. Jeg var så bange for at skulle møde de andre, men jeg var fast besluttet på at være stærk, og jeg var fast besluttet på ikke at vise mine forældre, hvor meget jeg frygtede det. De skulle ikke bekymre sig mere end nødvendigt. 

Det er først nu - tre år senere, at jeg er i stand til at indrømme for mig selv og for jer, at jeg i virkeligheden var ved at bryde sammen af skræk i perioden omkring min første skoledag på gymnasiet.

En svær beslutning

Det er efterhånden mere end en måned siden jeg sidst var aktiv herinde.

I tiden der er gået har jeg været på en fantastisk ferie til USA med mine forældre og søskende. Vi var afsted i 4 uger og oplevede en hel masse uforglemmelige ting, som jeg meget gerne vil dele med jer senere, men det er ikke hovedtemaet i dette indlæg.

Jeg blev jo student i juni, og jeg har derfor skullet finde ud af, hvad fremtiden skal bringe for mig. Det er et spørgsmål, der har fyldt utroligt meget, for når sandheden skal frem, ved jeg det virkelig ikke.

I mit baghoved har der altid rumsteret en lille ide om at studere dansk på universitetet uden, at det som sådan er noget, som jeg har haft lyst til. Men på dagen før vi rejste, panikkede jeg lidt over, at jeg ikke havde besluttet mig for noget endnu, og derfor sendte jeg en ansøgning afsted til danskstudiet på Aalborg universitet, og så ville jeg tage stilling, når jeg kom hjem.

Den 28. juli, på dagen, hvor man får at vide om man er kommet ind på det studie, som man har søgt, landede vi i Aalborg lufthavn efter en lang rejse fra San Francisco. Da jeg igen fik internetforbindelse besluttede jeg mig for at undersøge, om jeg var blevet optaget på danskstudiet.

Det var jeg, men følelsen da jeg så det var ikke glæde eller lettelse, som det burde have været. Nej, det føltes ikke rigtigt med den studieplads. Det tændte ikke en passion i mig.

Nu er det over en uge siden, at jeg fik den besked, og I dag skal jeg endeligt be- eller afkræfte, om jeg ønsker studiepladsen. Det er noget, jeg har tænkt rigtigt meget over, og jeg har spurgt hele min familie og mine nærmeste venner til råds.

På den ene side giver det god mening at læse dansk, for jeg har altid været glad for at læse og jeg har altid været dygtig til dansk. På den anden side er det bare ikke det, der har min interesse. Jeg elsker at læse - kunne faktisk ikke leve uden læsningen, men jeg er ikke interesseret i litteraturhistorie, medier og tekstanalyse.

Derfor har jeg besluttet mig for at takke nej til studiepladsen. Jeg har ikke lyst til at gå på et studie uden at have hjertet med!

Det kommende år vil jeg bruge på at finde ud af, hvor mit hjerte ligger og hvordan jeg kan bruge det i mit arbejdsliv.

Jeg har planer om at tage på højskole, men jeg ved ikke helt hvor og hvornår endnu...